ASFIBVDA ONLUS (Associazione Sindrome Fibromialgica Valle D’Aosta) è un’associazione di volontariato che ha come scopo quello di supportare e sostenere le persone affette da sindrome fibromialgica ed i loro famigliari, anche in collaborazione con enti e associazioni che sviluppano attività nei confronti delle persone affette da tale patologia.
L’associazione si è costituita a fine luglio 2015 ed è nata dopo l’esperienza precedente di un gruppo auto-costituitosi di auto-mutuo-aiuto che ha iniziato ad incontrarsi in modo spontaneo fin dal 2011 in Valle d’Aosta e che ha portato al riconoscimento nella nostra regione della fibromialgia come patologia degna di attenzione (scarica la delibera regionale) e con la disposizione alla locale Azienda Usl di costituire un percorso multidisciplinare di diagnosi e cura (scarica la delibera ASL ).
L’associazione ha un Consiglio Direttivo formato da 9 membri tutti con diagnosi di fibromialgia, ma all’associazione naturalmente possono iscriversi anche persone che non sono pazienti ma che condividono i nostri obiettivi.
In questi due anni di attività abbiamo collaborato con i medici del’ASL che sono stati individuati per la diagnosi e la terapia dei pazienti e abbiamo organizzato incontri con loro, a cui hanno partecipato tutte le persone che sono entrate in contatto con l’associazione. In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia 2016 (in realtà anticipando al 7 maggio) abbiamo organizzato una festa di sensibilizzazione con la presenza di un gruppo musicale e la lettura da parte di un attore della lettera del prof. Manuel Hidalgo, che ben caratterizza la convivenza quotidiana con i sintomi della malattia.
A inizio ottobre 2016 abbiamo partecipato ad una iniziativa dell’Associazione Campus Salute in Piazza Chanoux ad Aosta, in cui abbiamo presentato la patologia e l’associazione anche alla presenza dello scrittore Arnaldo Colasanti.
Abbiamo inoltre partecipato al bando per il conferimento del Premio del Volontariato istituito dalla Presidenza del Consiglio Regionale della Valle d’Aosta col progetto “Un sorriso per la fibromialgia” e nel corso della premiazione avvenuta alla presenza di tutte le autorità regionali il 19 dicembre u.s. abbiamo avuto la “menzione speciale” per l’originalità del progetto presentato.
Inoltre a ottobre e novembre scorso l’Azienda Usl ha organizzato due incontri per le persone affette da fibromialgia alla presenza di un dietista che ha illustrato il ruolo dell’alimentazione negli stili di vita per la fibromialgia.
Attualmente i soci all’associazione sono un centinaio ed intorno all’associazione e al “gruppo ” si sono catalizzate la maggior parte delle persone affette da fibromialgia in Valle d’Aosta (oltre 150 persone per quanto siamo a conoscenza).
Nel corso degli anni abbiamo partecipato al Congresso AISF e seguiamo con molto interesse le attività di AISF ONLUS. Alcuni vincoli e la necessità di avere una gestione più diretta, favoriti dalle particolari condizioni della Valle d’Aosta e grazie al supporto del Centro per i Servizi del Volontariato, ci hanno fatto muovere per la costituzione di una associazione autonoma. Ora però, grazie alla stipula di un accordo di collaborazione tra le due associazioni, confidiamo di intensificare i contatti ed attivare collaborazioni comuni.
Daniela Barrera
Presidente ASFIB VDA Onlus
