Relazione dell’incontro associati AISF Onlus Sezione Veneto

Sala riunioni gremita alla Gaggia Lante di Belluno, oltre ogni migliore aspettativa degli organizzatori…” Così il titolo di un settimanale locale ed è stato proprio così; oltre ad un gran numero di associati, c’erano familiari e persone interessate a conoscere meglio la malattia

Io e il medico Gianniantonio Cassisi abbiamo aperto l’incontro con l’aggiornamento sui dati e l’attività dell’AISF-ONLUS, sia a livello locale che nazionale, cedendo la parola alla scrittrice e counsellor Kira Stellato che, presentando il suo libro “ Il dolore e la forza della mente”, ha appassionatamente trasmesso all’attento pubblico il messaggio di quanto la mente sia direttamente collegata al dolore e quanto un atteggiamento positivo ed amorevole verso sé stessi possa modificare il nostro rapporti con il dolore stesso.

Le psicologhe Francesca Quaglia e Silvia Greco hanno esposto poi la loro proposta di istituire dei corsi orientati all’acquisizione di tecniche cognitivo-comportamentali e sull’igiene del sonno.

Le infermiere Lucia Sperandio ed Antonella Casagrande hanno infine raccontato la loro esperienza a contatto con il dolore e di quanto può far bene l’approccio di “accoglienza emozionale” del malato, di qui la proposta di formare dei gruppi di incontro, sotto la loro competente guida, volti a migliorare il rapporto di ognuno con il proprio dolore, mettendosi positivamente a disposizione degli altri creando così un effetto boomerang.

L’incontro si è concluso con un rinfresco offerto dal gruppo operativo quale ringraziamento dell’AISF-ONLUS ai partecipanti.

Non posso che essere contenta: l’8 gennaio il tempo era pessimo ed era giorno di rientro dal ponte dell’Epifania!

Ho pensato “Verranno pochissime persone!” ed invece no, pienone!!!

Allora questo vuol dire che abbiamo spedito per tempo tutti gli inviti, le uscite su quotidiani e radio locali sono state lette ed ascoltate, finalmente la parola “fibromialgia” comincia ad essere pronunciata e compresa e infine l’avere come referente medico Gianniantonio Cassisi fa la differenza.

Beh …, comunque sia, abbiamo avuto un pubblico attento ed interessato che certamente è andato a casa con qualche informazione e conoscenza in più, accompagnato dal sorriso della nostra sempre presente mascotte Happy.

Carla Dalla Stella e Kira

“Il Counselling e la fibromialgia: come dar voce al dolore”

Relazione Antonella Casagrande 1 Lucia Sperandio 2 (infermiere)

Il nostro intervento è iniziato con un momento di condivisione sulla figura del Counsellor: “professionista che utilizza le sue competenze (acquisite da un percorso di studio triennale strutturato), per facilitare e promuovere lo sviluppo e le potenzialità del singolo o dei gruppi in diversi ambiti.

Riprendendo le definizioni del “dolore”, abbiamo volutamente scelto di soffermarci sul concetto di “dolore globale”, inteso  non solo come momento di sofferenza  di un organo, di un apparato, ma come la voce di un Essere toccato in tutta la sua multidimensionalità , cioè non solo legato ad un aspetto anatomico, ma a motivazioni psicologiche e socio-relazionali.

Ci siamo soffermate su quali sentimenti nascono quando la depressione, l’ansia e la rabbia “toccano”  tutto l’ Essere Persona.

COME POSSO DAR VOCE A TUTTO QUESTO?

A questa domanda rivolta ai Presenti, abbiamo proposto dei possibili momenti di condivisione individuale (counselling individuale) o di gruppo allo scopo di ” co-abitare” con la fibromialgia.

Per lavoro di gruppo intendiamo:

·        gruppi di Auto Mutuo Aiuto

·        gruppi di Incontro

Le caratteristiche del gruppo di incontro sono:

·        la non direttività e cioè la libertà di essere e di stare

·        l’accettazione incondizionata di ogni partecipante

·        il non giudicare

·        l’ assoluta riservatezza di tutto ciò che viene detto

Come conclusione abbiamo donato a tutti una favola-verità su come dar senso alla sofferenza per poterla trasformare in vittoria.

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FAVOLA …e come dice il grande Patch Adams:   “quando curi una persona puoi vincere o perdere, quando ti prendi cura di te stesso o di un qualcun altro puoi solo VINCERE”

Corso di Training di Gestione del Dolore Cronico

Il corso è tenuto dalla dott.ssa Francesca Quaglia e dalla dott.ssa Silvia Greco

Scopo del training è quello di aiutare ad aumentare il controllo del dolore che si presenta nella vostra quotidiana del paziente fibromialgico, e che, di conseguenza, ha un impatto in diverse situazioni della sua esistenza e sulle persone care intorno alla sua figura.

La letteratura riporta numerosi sintomi caratteristici che sono presenti nella gran parte delle persone affette da fibromialgia, il training si concentrerà su alcuni di questi sintomi tra i quali:

·DISTURBI DEL SONNO, una parte del training sarà rivolta a migliorare la qualità del sonno;

·RIGIDITÀ MATTUTINA, si insegnano delle tecniche di rilassamento che avranno lo scopo di ridurre la tensione muscolare;

·RIDUZIONE DEL TONO dell’UMORE E SENSAZIONI DI STANCHEZZA che incidono sullo svolgimento delle attività quotidiane. A tale proposito verrà impiegata la pianificazione graduale di attività piacevoli quotidiane per cercare di migliorare il tono dell’umore e per far fronte alle sensazioni di stanchezza;

·STRESS, come imparare a riconoscerlo, a gestirlo e a fronteggiarlo.

Il metodo adottato si rifà all’approccio cognitivo-comportamentale. L’ approccio ipotizza che le emozioni e i comportamenti delle persone vengano influenzati, non tanto dagli eventi in sé, ma dal modo in cui le esperienze vengono “pensate” ed elaborate mentalmente.

Il Training, suddiviso in più unità, si pone l’obiettivo di fornire ai partecipanti: abilità, competenze, strategie comportamentali e cognitive, utili per fronteggiare il dolore e accrescere il benessere soggettivo.

   

Da “L’Amico del Popolo”, settimanale bellunese

Sala riunioni gremita alla “Gaggia Lante”, oltre ogni migliore aspettativa degli organizzatori, per l’annuale incontro della sezione provinciale dell’ Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica. Da quasi 7 anni il sodalizio accoglie i malati di fibromialgia, sindrome cronica caratterizzata da dolore, stanchezza e disturbi del sonno, e si impegna per informare e diffondere le conoscenze su questa malattia poco nota e ancora non riconosciuta dal Ministero della Sanità in Italia.

Di fronte ad un pubblico numeroso e attento i referenti locali Carla Dalla Stella e Gianniantonio Cassisi hanno presentato i numeri e le attività dell’ Aisf, sia bellunese che nazionale.

Incoraggianti le notizie sui progressi, forse ancora troppo lenti, per il riconoscimento della fibromialgia. Lascia ben sperare la direttiva del Parlamento Europeo che ha dato mandato ai legislatori degli stati Ue di interessarsi alla questione; il Consiglio Regionale del Veneto ha approvato un ordine del giorno a favore della fibromialgia e in Lombardia nel piano socio-sanitario viene sottolineato l’impegno allo studio e al riconoscimento della patologia.

E’ stato sottolineato come ancora una volta l’autonomia di Trento e Bolzano abbia permesso ai legislatori di quelle province di inserire da qualche anno la fibromialgia non solo nel nomenclatore delle malattie ma anche di attribuirle un’esenzione, tanto attesa dai malati di tutta Italia; questa disparità potrebbe in futuro rappresentare un “cavallo di Troia” per una futura legislazione per tutto il territorio nazionale.

L’incontro ha voluto sottolineare le possibilità di cura, per una malattia considerata cronica, ma non per questo incurabile. Numerose la alternative farmacologiche presentate dal dottor Cassisi reumatologo, che, oltre ad esporre i vari farmaci utilizzati nella malattia, ha voluto far comprendere come essi possano intervenire direttamente o indirettamente nel controllo del dolore e di altri sintomi tipici.

Altrettanto importante l’educazione al giusto comportamento che il malato deve assumere nei confronti di questa “strana” malattia.

Nel limite del possibile, un atteggiamento positivo e di profonda consapevolezza della realtà è stato dimostrato essere una terapia altrettanto valida per la ricerca del benessere.

La scrittrice ecounsellor Kira Stellato, presentando il suo libro “Il dolore e la forza della mente” ha spiegato quanto infinite e preziose siano le risorse a cui i malati possono attingere nel combattere la loro situazione, allontanando la negatività, l’atteggiamento aggressivo e di rivincita, per aprirsi alla “forza della mente” come grimaldello della sofferenza. In corso di progettazione, a questo proposito, uno studio a valore scientifico con malati volontari del gruppo bellunese dell’ Aisf.

Le psicologhe Francesca Quaglia e Silvia Greco hanno esposto la loro proposta di corso di introduzione alle tecniche cognitivo-comportamentali, ritenute tra le più efficaci nel controllo del dolore e dell’ansia ad esso correlata (foto sopra)

Le infermiere esperte incounseling Lucia Sperandio e Antonella Casagrande hanno spiegato come “dar voce al dolore” sottolineando quanto sia importante parlare del proprio problema con atteggiamento costruttivo e propositivo; per questo si sono messe a disposizione per creare dei gruppi di incontro tra i malati, sotto la loro competente guida.

L’intenso pomeriggio, seguito con attenzione fino alla fine, è terminato in un momento conviviale dove gli organizzatori non hanno nascosto la soddisfazione per le numerose presenze e per aver sfondato il “muro” dei cento iscritti, auspicando che il 2011 sia l’anno in cui finalmente anche in tutto il Veneto nascano altre sedi a favore del malato.