La situazione è surreale e paradossale: dopo tanto lavoro, a tutt’oggi il riconoscimento della fibromialgia appare lontano e, peggio ancora, irrealizzabile.
L’applicazione del Decreto Tariffe relativo ai LEA – Livelli Essenziali di Assistenza 2017, inizialmente rinviata ad aprile 2024, è stata nuovamente posticipata a gennaio 2025.
Si assiste a un continuo rimandare, non vedere, non ascoltare e non tutelare. Le mancate risposte, i silenzi e l’inazione cominciano ad avere un peso insostenibile.
Ciononostante, sia a livello regionale che nazionale qualcosa si è mosso, pertanto la speranza e la voglia di non arrendersi restano ben vive nelle nostre menti.
A inizio anno 2024 infatti Regione Lombardia e Regione Veneto si sono occupate di Sindrome Fibromialgica, la prima presentando una proposta di legge, la seconda con l’approvazione di una legge statale di iniziativa regionale.
A febbraio 2023, nel Consiglio Regionale della Lombardia è stato presentato un progetto di legge (PDL n. 53 del 01/02/2024) per “il riconoscimento della Fibromialgia e per avviare un percorso di prevenzione, diagnosi e cura per assicurare a chi ne è affetto prestazioni uniformi, appropriate e qualificate”, che si è aggiunto ai diversi atti (mozioni, ordini del giorno) approvati in passato.
A distanza di mesi, tuttavia, non registriamo passi in avanti e siamo ancora in attesa dell’approvazione definitiva del PDL.
La Regione Veneto, dal canto suo, ha votato all’unanimità la proposta di legge “Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante”. In fase di discussione si è posta l’attenzione sull’importanza della formazione, della ricerca e di avere un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale); in questa sede, inoltre, sono state depositate mozioni affinché la FM venga inserita nei LEA.
Il 29 febbraio 2024 alla Camera dei Deputati sono passate all’unanimità sei mozioni sulla Fibromialgia presentate da diversi gruppi parlamentari, le quali impegnano il Governo a riconoscere la patologia come cronica e invalidante e a inserirla nei LEA. È importante ribadire nuovamente che le mozioni sono strumenti di indirizzo rilevanti, ma non comportano obblighi per il Governo.
Durante la discussione è risultata percepibile la perplessità del Governo, rappresentato dal Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute Marcello Gemmato, il quale ha definito la Fibromialgia “una patologia difficile”, viste le difficoltà di diagnosi e l’assenza di un biomarcatore e di un esame diagnostico che permettano di identificarla. Questa invisibilità, a suo avviso, costituisce un ostacolo rilevante nella strada verso il riconoscimento.
Leggendo l’intervento del Sottosegretario Gemmato emerge un aspetto sconfortante, la mancata comunicazione tra i vari organi decisionali, in questo caso Ministero della Salute e Commissione LEA. Già da tempo, infatti, la Commissione LEA ha dato parere favorevole all’inserimento della FM come patologia cronica e invalidante, pertanto “basterebbe” emanare il decreto d’aggiornamento dei LEA per risolvere il problema.
Come se non bastasse, la notizia dell’approvazione delle sei mozioni sulla Fibromialgia è stata fraintesa dai media. Diverse testate nazionali hanno alimentato false aspettative, quali l’avvenuto inserimento della patologia nei LEA, l’introduzione di un codice di invalidità, l’approvazione di bonus economici per chi ne è affetto ecc… creando confusione e frustrazione nei pazienti.
Torniamo all’ambito regionale, più fecondo di buone notizie.
Un’altra regione attiva e propositiva è stata la Regione Calabria. Il Consiglio Regionale della Calabria, infatti, ha approvato la proposta di legge n.193/12 recante le “Disposizioni per il riconoscimento della rilevanza sociale della fibromialgia e istituzione del Registro regionale”. Il testo inoltre prevede la costituzione di un centro di coordinamento regionale e la creazione di ambulatori multidisciplinari dedicati alla patologia.
Vale senz’altro la pena di citare poi la Regione Liguria, che ha prorogato il diritto alla gratuità di alcuni trattamenti farmacologici indicati per le persone che soffrono di fibromialgia.
Nel frattempo, i fondi assegnati alle Regioni dal Decreto Ministeriale dell’8 luglio 2023 “per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia” sono arrivati a destinazione. Le Regioni hanno individuato i centri di riferimento cui appoggiarsi per ideare e realizzare progettualità dedicate alla patologia.
Come si vede, alcuni passi avanti sono stati indubbiamente fatti in questi mesi. Tuttavia, c’è ancora poca consapevolezza e manca una volontà comune, muri invalicabili contro cui i fibromialgici sbattono continuamente.
AISF non molla, anzi, continuiamo a tenere alta l’attenzione e pressare sia a livello regionale che nazionale per avere riscontri, risposte e soprattutto fatti.
Sicuramente non intendiamo fermarci o accontentarci, si marcia dritti verso il risultato finale: l’inserimento nei LEA e l’approvazione di una legge che possa tutelare veramente i pazienti fibromialgici. È un nostro diritto!
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ODV
