La pandemia ha causato un impatto profondo sull’equilibrio emotivo delle persone, provocando rabbia, ansia, confusione, preoccupazione, stress e disagio psicologico. Ha generato paure individuali e collettive. Ha generato angoscia, che è un sentimento di indeterminatezza, di mancanza di punti di riferimento, il «nulla» a cui agganciarsi e successivamente spaesamento, indecisione, soprattutto perdita della normalità del nostro vivere quotidiano. Le personalità più fragili hanno maggiormente risentito di questo stress emotivo.

Tutto ciò è stato percepito in misura maggiore dai soggetti affetti da patologie croniche.

Di fatto, una patologia cronica preesistente si è dimostrata essere significativamente associata a un aumento del disagio psichico in corso di pandemia, con aumento particolarmente di stress, ansia e depressione.

Non va trascurato l’impatto del Covid su coloro che soffrono di dolore cronico, sia perché nei pazienti che hanno contratto il virus lo stato infettivo aumenta la sintomatologia dolorosa, sia per le implicazioni psicologiche dello stress da pandemia che, nella metà dei pazienti, causa una diminuzione della soglia del dolore con conseguente peggioramento della condizione dolorosa.

Purtroppo, i malati hanno vissuto una riduzione dell’offerta sanitaria ambulatoriale e ospedaliera, che ha prodotto maggior isolamento e minori legami sociali. Non vedere il proprio medico, non parlare del malessere che accompagna i giorni e le notti, non riuscire ad interfacciarsi con chi conosce il problema e ne comprende le dinamiche psicologiche, ha fatto sentire molti dentro “una gabbia invisibile”.

Quali rischi? Troppo stress da gestire, tendenza a mettere gli altri al centro ed occuparsi solo delle relazioni familiari, con figli e genitori. Anche le troppe fake news, inoltre, hanno alimentato paura e stress.

La pandemia ha aggravato il senso di frustrazione, poiché il dolore di queste persone non è compreso. Con il termine frustrazione s’intende quello stato psicologico in cui ci si viene a trovare quando si è bloccati o impediti nel soddisfacimento di un proprio bisogno o desiderio.

Le persone che convivono con una patologia cronica si collocano tra le categorie sociali più a rischio, non solo per le possibili conseguenze legate alla contrazione del virus, ma anche per l’impatto che i cambiamenti richiesti possono avere sulle capacità di autogestione che ogni patologia cronica richiede. L’importante alterazione della routine quotidiana ed i vissuti emotivi associati possono modificare i comportamenti alla base di una buona autogestione, innescare i fattori di rischio e compromettere stili di vita sani. Le condotte alimentari, così come altri comportamenti (es. fumo), possono divenire, con il prolungarsi della permanenza in casa, regolatori di quelle emozioni più difficili da sostenere, e/o interferire con la continuità dell’esercizio fisico.

L’impegno di AISF, a partire da gennaio 2021 (in piena emergenza Covid-19) è stato fondamentale. Abbiamo aperto uno sportello di supporto psicologico online per i soci AISF gestito dalla dott.ssa Elena Fraccaroli e dalla dott.ssa Sara Bongiovanni.

Abbiamo raggiunto pazienti in tutta Italia grazie alla possibilità di fare incontri tramite WhatsApp, Zoom e ogni tipo di collegamento online; per chi aveva più difficoltà di connessione, abbiamo usato anche la sola chiamata vocale. Nei mesi successivi, abbiamo dato supporto psicologico a 57 pazienti, di cui 55 donne e 2 maschi; non è stato possibile accogliere più pazienti, perché il lavoro fatto è stato tantissimo e non avevamo ulteriore spazio. L’età media dei pazienti è stata attorno ai 55 anni; va evidenziato che abbiamo avuto anche 6 pazienti con meno di 25 anni.

I colloqui sono stati quasi sempre individuali. Se necessario abbiamo fatto incontri a quattro: due psicologhe, il paziente e il famigliare con cui il paziente aveva difficoltà nel relazionarsi. La maggior parte dei pazienti ha usufruito di 4-5 colloqui, li abbiamo guidati nel capire l’importanza della gestione della malattia e li abbiamo eventualmente indirizzati a specialisti esperti di fibromialgia che potevano seguirli e curarli al meglio.

Abbiamo, ancora oggi, dei pazienti che incontriamo regolarmente e che sono in forte difficoltà psicologica; alcuni di loro hanno difficoltà economiche. Ci sono pazienti fibromialgici che, anche in seguito alla pandemia, hanno perso tutto: lavoro, compagni di vita e famigliari.

Dal mese di dicembre 2021 ad aprile 2022 abbiamo fatto partire due gruppi di sostegno psicologico (10 incontri), uno in presenza e uno online, sempre nell’ottica di aiutare i pazienti in tutta Italia. Al gruppo online hanno partecipato 8 pazienti; il gruppo in presenza, nella sede del Comune di Milano – Municipio 1 CAM Gabelle, ha svolto incontri con 15 partecipanti.

Il tema degli incontri per entrambi i gruppi è stato “la nuova vita del paziente con sindrome fibromialgica, ovvero, la vita che cambia dopo la diagnosi della malattia, e per ciascun incontro abbiamo sviluppato un tema proposto dai pazienti o dalle psicologhe che hanno lavorato con loro. I temi di maggior interesse sono stati le emozioni, le strategie di coping (il modo in cui le persone rispondono e fronteggiano situazioni avverse e sfidanti) e le terapie di riabilitazione non farmacologiche.

In questi mesi durissimi, durante la pandemia e anche successivamente, abbiamo offerto un supporto psicologico gratuito con professionisti esperti di fibromialgia; i pazienti non si sono sentiti soli e hanno imparato quanto sia fondamentale una rete di sostegno per migliorare la propria vita nel quotidiano.

– Dott.ssa Elena Fraccaroli

Psicologa Psicoterapeuta

– Dott.ssa Sara F. Bongiovanni

Biologa, Psicologa in formazione