Cari amici,
in occasione della redazione del XXI° Rapporto CNAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici), Cittadinanzattiva ha valutato opportuno raccogliere informazioni ed esperienze direttamente dai pazienti, al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria patologia cronica e/o rara con particolare riferimento alla presa in carico.
Il vostro contributo è essenziale per individuare bisogni, criticità ed eventuali buone pratiche da sottoporre alle istituzioni; per capire se e come la persona con patologia cronica e rara riesca ad avere una risposta ai propri bisogni di salute da parte del SSN; cosa si potrebbe fare per migliorare la qualità della vita e fornire un supporto adeguato ai familiari e ai caregiver.
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