Lotta al dolore che causa depressione: troppo lungo l’iter per la diagnosi
Roma, 23 settembre 2009
La recentissima approvazione della nuova legge sulle cure palliative potrà cambiare la vita anche a chi soffre di fibromialgia, una delle malattie reumatiche più diffuse (interessa 2 milioni di italiani), che colpisce soprattutto le donne (quattro volte su cinque) e il cui sintomo principale è proprio il dolore cronico. Sempre che la fibromialgia venga diagnosticata correttamente, dal momento che gli esami tradizionali risultano sempre nella norma e non riescono ad individuarla. Per questo, la maggior parte delle volte, il dolore viene classificato come immaginario ed esclusivamente legato alla sfera psichica. Vita dura, dunque, per chi ne soffre che, oltre a dover convivere con un dolore costante, invalidante per la qualità della vita, deve anche fare i conti con una diagnosi che lo ignora, senza curarlo, dopo un lungo iter fatto di numerosi test, visite ed esami. Al punto da provocare la perdita della gioia di vivere, che si trasforma in depressione nel 40% dei casi. È essenziale, invece, una diagnosi tempestiva ed un approccio multidisciplinare al problema, che tenga conto di una valutazione complessiva del dolore e del contesto psico-sociale della persona. Di questo si è parlato oggi a Roma in occasione della conferenza “Fibromialgia, l’impatto sociale sulla vita delle donne” organizzata da O.N.Da, Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna, presenti in sala un centinaio di malate.
“La fibromialgia – spiega Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore U.O. Complessa di Reumatologia, A.O. Polo Universitario “L. Sacco” – non è una sindrome depressiva o immaginaria come molti medici ancora credono, ma una malattia vera, che interessa i tessuti molli (e non le articolazioni) e si presenta con dolori muscolari, affaticamento cronico, ipersensibilità al dolore proveniente anche da stimoli cutanei innocui, mal di testa, disturbi del sonno. Questa alterazione periferica e centrale dei meccanismi del dolore fa sì che ogni stimolo, anche quello più naturale e fisiologico – dallo stare in piedi ai i rapporti sessuali – risulti doloroso. E il dolore è cronico, tale da comprometterne la vita”. “Il 90% delle persone colpite da fibromialgia sono donne – continua Francesca Merzagora, Presidente di O.N.Da –, a ulteriore conferma che il dolore cronico ha una maggiore incidenza nel sesso femminile minandone seriamente la qualità della vita e provocando nella maggior parte dei casi anche una perdita della gioia di vivere portando fino alla depressione”.
“Le Istituzioni – afferma (1)Guido Fanelli, coordinatore della Commissione Ministeriale sulla terapia del dolore e cure palliative e membro della Commissione Programmazione del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali – stanno facendosi carico del problema del dolore cronico in linea generale. La recente approvazione della legge ne è un esempio. Le terapie per trattarlo, infatti, esistono e sono efficaci, ma sono ancora poco utilizzate perché queste malattie sono ancora poco conosciute. In particolare, l’obiettivo è di creare una rete assistenziale sul territorio che sia uniforme e superi le disomogeneità presenti a livello regionale. Quest’anno diversi passi avanti sono stati fatti, alla luce anche del recente Ddl approvato all’unanimità dall’Aula di Montecitorio, e che passa ora al Senato, dalla rimozione dell’impedimento legato alla prescrizione dei farmaci oppiacei e cannabinoidi, prescrivibili come gli altri e non come sostanze stupefacenti, alla proposta di offrire una risposta organizzata per combattere il dolore cronico recandosi dal proprio medico di famiglia. Il punto fondamentale del Ddl è che ora le cure palliative verranno messe a sistema, cioè rese omogenee in tutte le regioni”.
“Le donne – spiega (2) Piercarlo Sarzi Puttini – sono maggiormente colpite da questa malattia perché predisposte dal punto di vista neuroendocrino ad una alterazione dei meccanismi del dolore per i processi biologici cui vanno incontro nelle varie fasi della loro vita (menopausa, ciclo mestruale), ma anche perché sono più inclini a subire in modo notevole lo stress cronico psico-fisico legato alla vita moderna, che le vede impegnate su più fronti (lavoro, famiglia, figli). Non tutte le persone con una soglia del dolore alterata o soggette a stress, però, si ammalano di fibromialgia. In genere si tratta di persone ansiose, poco inclini al cambiamento, che iniziano ad avere dolore cronico e spesso cadono, infine, in depressione, sia perché il dolore è insopportabile e non permette di vivere nemmeno gli aspetti più naturali dell’esistenza, sia per la frustrazione di una diagnosi che cataloga il dolore come psicologico o immaginario dopo una serie di analisi e visite spesso inutili. Una accurata e attenta anamnesi insieme all’esame dei ‘tender points’ (punti dolenti muscolari) dovrebbe, invece, essere sufficiente al medico per capire immediatamente di cosa si tratta. La cura – continua Sarzi Puttini – consiste nell’utilizzo di farmaci per alzare la soglia del dolore (anticonvulsionanti) o che lo modulino (antidepressivi). Possono essere utili anche coadiuvanti come i sedativi o gli oppiacei come il tramadolo, che si è rivelato efficace in alcuni casi. Ma l’approccio deve sempre essere multidisciplinare. Accanto alla terapia farmacologia deve esserci una riabilitazione fisica graduale per aumentare la resistenza e una psicoterapia cognitivo-comportamentale. Spesso, infatti, i fibromialgici sono persone con seri problemi di traumi affettivi che devono essere approfonditi”.
“Il problema- spiega (2) Matilde Ferrieri, Consigliere Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica e Referente ENFA – è che siamo invisibili. E la nostra sofferenza non viene capita perché non è evidente. La fibromialgia, infatti, a differenza di altre malattie reumatiche, non crea deformità. E prima di arrivare alla diagnosi si deve ‘girare come una trottola’ tra 7-8 specialisti in media, con un notevole impatto sociale ed economico. E non esiste una cura definitiva. I farmaci che potrebbero alleviare il dolore non sono risolutivi e, quindi, due di loro, già in commercio con altre indicazioni, sono appena stati bocciati per l’utilizzo contro la fibromialgia dall’EMEA (Agenzia Europea del Farmaco, l’Ente che si occupa dell’autorizzazione ed immissione in commercio dei nuovi medicinali) anche se avrebbero potuto essere di aiuto nella gestione quotidiana della malattia. La buona notizia è che da oggi l’ENFA (Europea Network of Fibromyalgia Associations con sede a Bruxelles) è entrato a far parte del Comitato dell’EMEA, quindi la strada è ancora in salita, ma noi siamo almeno a metà”.
(1)In sostituzione di Guido Manelli, Rita Melotti Prof. Associato Unità Operativa Anestesiologia dell’Università di Bologna
(2) (3)Le slide della proiezione in Power Point connesse alla relazione di Piercarlo Sarzi Puttini e il testo della relazione di Matilde Ferrieri saranno pubblicati sul numero di ottobre del Caleidoscopio
