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Martedì 15 marzo AISF ODV, OMaR e Cittadinanzattiva, in rappresentanza delle 133 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al CNaMC, sono state audite presso il Ministero della Salute relativamente al Decreto Tariffe, ancora bloccato in Conferenza Stato-Regioni, e ad altri importanti atti che i cittadini con malattie rare e croniche attendono da tempo.

AISF era presente dal momento che la fibromialgia, come tante altre patologie, non è ancora entrata nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Se non si sblocca il Decreto Tariffe non ci sarà l’aggiornamento dei LEA. La nostra presenza serve per sensibilizzare e far capire meglio al Ministero quanto maggiori sono le difficoltà quotidiane che affronta una persona che deve gestire una patologia non compresa nei LEA.

Sebbene le difficoltà illustrate sono tante, da parte del Ministero della Salute abbiamo constatato la volontà di andare avanti e superarle, sbloccando il decreto Tariffe per poi procedere con il rinnovo dei LEA, in cui  – a detta del Viceministro Pierpaolo Sileri – rientrerà la Sindrome Fibromialgica.
In tale sede la Vicepresidente Giusy Fabio ha chiesto indicazioni su come e quando verranno utilizzati i cinque milioni di euro assegnati alla patologia in legge di bilancio. Anche su questo punto le risposte sono stati incoraggianti, c’è volontà da parte di tutti di risolvere i problemi.
Siamo fiduciosi e soddisfatti di questo confronto, che non rimarrà fine a sé stesso ma continuerà per trovare insieme le soluzioni a favore dei pazienti.