I conflittuali rapporti con le associazioni dei pazienti

Non passa giorno che non si venga coinvolti in qualche diatriba tra le associazioni dei pazienti. Probabilmente io non sono nella giusta posizione per fare questi commenti, essendo medico e presidente di AISF Onlus, un caso a parte nel panorama delle associazioni di pazienti essendo a gestione mista tra pazienti e personale sanitario. La nostra storia è infatti diversa poiché AISF Onlus nasceva per tutelare una sindrome non riconosciuta e senza una terapia propria, pur determinando una varietà e severità di sintomi clinici che riducono di molto la qualità di vita del paziente. Pertanto renderla visibile e conosciuta ai pazienti, al personale sanitario e alla classe politica è stato il nostro compito in questi 15 anni. Ci hanno accompagnato nel percorso varie associazioni di pazienti fibromialgici: alcune vere e proprie meteore legate sostanzialmente al fondatore dell’associazione stessa; altre più lungimiranti, ma sempre con la necessità di imporre una propria linea a discapito delle altre associazioni, come se l’obiettivo fosse dimostrare di essere i primi della classe e non ottenere insieme il risultato agognato, ossia il riconoscimento della malattia e l’eventuale esenzione di alcuni presidi terapeutici, nonché un certo grado di invalidità per i casi più severi.
AISF Onlus dal canto suo ha lavorato molto sulla parte scientifica ed educazionale del progetto: abbiamo pubblicato un manuale per il medico ed il paziente fibromialgico, che contiene tutto quello che occorre sapere in questo campo; pubblichiamo semestralmente il Caleidoscopio, con notizie scientifiche attuali e notizie dalle nostre sezioni sul territorio; abbiamo un sito Web ricco di contenuti scientifici e di informazioni validate; abbiamo alcune linee telefoniche a disposizione per informazioni; raccogliamo fondi per l’organizzazione di eventi educazionali e per poter distribuire e diffondere materiale informativo sulla patologia. Ci siamo di recente attivati anche sui social network (vedi Facebook), pur non ritenendo corretta una gestione personalizzata e a distanza del paziente, soprattutto per quanto riguarda gli approcci terapeutici e le valutazioni sulle qualità di un centro o di un medico.
Credo che si debba cercare di lavorare insieme per un comune obiettivo: un domani, quando la sindrome fibromialgica avrà ottenuto il riconoscimento che merita e il paziente sarà meglio seguito su tutto il territorio nazionale, non conterà più chi ha dato la spinta finale per ottenerlo ma che il risultato sia stato raggiunto.
Occorre perciò che tutte le associazioni di patologia e di area specialistica mantengano alto lo standard etico e di finalità associativa, che è altra cosa ovviamente dal culto della personalità di questo o quel paziente o di questo o quel medico o di questo o quel professionista che si occupa di associazionismo. Occorre lavorare insieme per i diritti dei pazienti.
Sono pertanto orgoglioso di far parte di AISF Onlus, che ha sempre cercato di mantenere una rotta corretta e basata sull’evidenza scientifica, che ha lottato in questi anni per il giusto riconoscimento della Fibromialgia. Da parte nostra non c’è alcun tipo di problema: condivideremo volentieri il risultato con tutti coloro siano saliti sul treno, purché si dimostrino sufficientemente ragionevoli da spartire con noi la gioia del risultato senza inutili personalismi.
Voglio infine ringraziare chi ha speso tempo e risorse per rendere visibile il problema fibromialgia: alcune società scientifiche, che abbiamo nominato nei dossier consegnato al Ministero; molti colleghi medici, che hanno cominciato a fare diagnosi di sindrome fibromialgica e a seguire correttamente i malati; i pazienti, i referenti medici e i volontari di AISF ONLUS, corpo e mente dell’associazione sul territorio; le altre associazioni dei malati, grandi o piccole, che hanno preziosamente contribuito a fare rumore, ossia a rendere visibile il problema. Non ultimo voglio ringraziare la classe politica attuale la quale, indipendentemente dal colore politico e con mia grande sorpresa, si è dimostrata sensibile al problema e ci ha fatto capire di non essere soli, noi e le altre associazioni, nel percorso educativo nei confronti della classe medica e sanitaria in genere e nell’inserimento della sindrome fibromialgica nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), obiettivo che speriamo possa concludersi positivamente al più presto.

Piercarlo Sarzi Puttini
Presidente AISF ONLUS

Tutti i numeri de “Il Caleidoscopio”

Il Caleidoscopio numero 06 - dicembre 2015
Il Caleidoscopio numero 05 - giugno 2015