La vita dell’associazione

Il secondo semestre 2018 ha registrato un forte impegno dell’Associazione sui due fronti fondamentali del suo impegno

Le iniziative a favore dei pazienti

– Il 21 Settembre ad Aosta, grazie alla collaborazione stretta con ASFIB VDA ONLUS, si è svolto un convegno dal titolo “Un sorriso per la Fibromialgia”. Il convegno ha registrato una massiccia partecipazione di pubblico e di pazienti, con gli interventi di medici specialisti vicini ad AISF ONLUS, di rappresentanti delle due associazioni e di esponenti politici del Governo Regionale, suscitando grande attenzione da parte delle istituzioni nonché la formulazione di numerose domande/risposte da parte del pubblico
– A Pianezza (TO) il 9 Ottobre ha avuto inizio l’operatività della Sezione AISF Torino, grazie all’impulso e alla collaborazione di Referenti medici e referenti dei pazienti; nella sala affollata messa a disposizione dall’Amministrazione Comunale, si segnala l’intervento del Sindaco di Pianezza che ha immediatamente promosso di concerto con AISF una mozione, approvata dal Consiglio della Municipalità di Torino e successivamente sottoposta al Consiglio Regionale del Piemonte per l’attuazione a livello regionale di provvedimenti a favore della Sindrome Fibromialgica.

Le attività a livello politico/istituzionale

• Sono iniziate le audizioni in Commissione Sanità al Senato per l’esame congiunto di tre disegni di legge a firma Boldrini-Vescovi-Rauti, volti alla definizione del testo di un provvedimento legislativo da sottoporre in aula; il 10 Ottobre il Presidente AISF ONLUS Piercarlo Sarzi Puttini è stato sentito dai componenti della Commissione in seduta ufficiale e in tale sede ha dimostrato la necessità, peraltro prevista nei testi presentati, di un percorso omogeneo in tutte le Regioni, di definire i criteri diagnostici e di individuare centri specialistici dedicati ai pazienti fibromialgici
• L’8 novembre un incontro ufficiale al Ministero della Salute con la Direttrice Responsabile dell’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) validi per tutto il territorio italiano, è servito a chiarire la nostra istanza di inclusione della Fibromialgia tra le malattie con possibile diagnosi di cronicità e sollecitarne la definizione anche in collaborazione con la SIR (Società Italiana di Reumatologia)
• In occasione della nostra partecipazione al 55° Congresso Annuale della SIR (21-24 novembre), ci è stata data conferma dell’endorsement ministeriale ricevuto da SIR per il completamento degli studi multicentrici dedicati ai criteri diagnostici e ai cut-off, da sottoporre al Collegio Permanente per la revisione dei LEA. La SIR ha confermato l’accettazione e la presa in carico con relativo budget
• In Regione Lombardia, dopo sollecito congiunto con ABAR e ALOMAR e a completamento dei “Tavoli di Lavoro dedicati alla SFM”, ai quali hanno partecipato diversi specialisti collegati con AISF e il nostro Consigliere Dr. Alberto Batticciotto, la Direzione Sanità ci ha finalmente confermato in data 25 Ottobre l’inclusione della Fibromialgia nella costituenda rete clinico-assistenziale per le malattie reumatiche
• Il 29 Novembre a Palermo la nostra Vicepresidente Area Centro-Sud Giusy Fabio ha partecipato alla prima riunione, convocata in Assessorato alla Salute della Regione Sicilia, del “Gruppo di lavoro per lo studio delle problematiche relative a Fibromialgia (FM), Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e Sensibilità chimica multipla (MCS)”
• Due avvenimenti a carattere nazionale, infine, hanno contribuito alla diffusione della conoscenza della “malattia invisibile”.
In agosto il pellegrinaggio di Christian Vitali ribattezzato: “La Fibromialgia sulla Via Francigena: in cammino con Christian”, ha contribuito ad accendere i riflettori sulla patologia. L’impresa infatti è stata seguita passo passo dai media e sui social network, grazie all’’impegno delle nostre sezioni regionali; il 6 Ottobre a Milano Christian ha ottenuto il riconoscimento ufficiale di “Socio Onorario AISF” per la sua attività meritoria a favore dei pazienti.
Il 5 settembre il “problema Fibromialgia” è stato ufficialmente presentato in San Pietro a Roma al Santo Padre Papa Francesco da una delegazione di AISF ONLUS composta dal nostro Presidente e dalla Vicepresidente Area Centro-Sud, ottenendo dal Pontefice la promessa di un suo interessamento alla causa dei malati fibromialgici

Egidio Riva
Vicepresidente AISF ONLUS Area Centro-Nord

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Il Caleidoscopio numero 06 - dicembre 2015
Il Caleidoscopio numero 05 - giugno 2015