ENFA (www.enfa-europe.eu) è un network che realizza le sue iniziative e azioni a favore e col sostegno delle 21 associazioni europee che ne fanno parte, in rappresentanza di 15 paesi (compreso Israele). Sin dalla fondazione di ENFA (Network Europeo delle Associazioni di pazienti dedicate alla Fibromialgia) AISF ha dato la propria adesione come membro; nel 2019 un nostro rappresentante è stato nominato componente del Consiglio Direttivo; nel 2021 il nostro delegato Egidio Riva è stato nominato Tesoriere.
Da oltre tre anni il nostro delegato nel Consiglio Direttivo ha sostenuto la necessità di un’azione presso le istituzioni europee affinché, in tema di Salute, la Commissione UE intervenisse presso i Governi nazionali degli Stati aderenti, sollecitando ufficialmente una maggiore attenzione in termini di provvedimenti legislativi dedicati allo studio, alla diagnosi della patologia e alla cura dei pazienti da parte dei Servizi Sanitari Nazionali.
Si è così deciso di sottoporre alle istituzioni europee un’istanza corredata da un’ampia documentazione scientifica e statistica:
– un DTCP (Diagnistic Therapeutic Care Pathway), corrispondente al nostro PDTA presentato in Italia;
– un Position Paper (documento scientifico condiviso da un ampio panel di esperti);
– una ricerca statistica (Management of Fibromyalgia in Europe) condotta nei 15 paesi Europei, i cui risultati comprovano le attuali insufficienti condizioni assistenziali in tutta Europa;
– una survey (ricerca condotta presso esperti internazionali) su come la Sindrome viene diagnosticata, con quali terapie e con quali risultati.
Abbiamo inoltre sostenuto e collaborato alla costituzione del Comitato Scientifico di ENFA, denominato SAC (Scientific Advisory Board). Dei 32 esperti presenti nel SAC ben 18 sono italiani. La loro partecipazione ai lavori si concretizza in due passi significativi: condurre la ricerca (survey) già menzionata e decidere quali azioni intraprendere presso l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) dopo la ricollocazione della Sindrome Fibromialgica all’interno della Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11 – International Classification of Diseases 11th Revision). La SF, infatti, è passata dal capitolo delle malattie del sistema muscoloscheletrico (M79.70) al capitolo del dolore cronico diffuso (MG30.01). Gli esperti del Comitato ritengono che la mancata definizione di un codice univoco assegnato alla SF possa comportare negative conseguenze in termini terapeutici ed assistenziali.
Egidio Riva
Già Vicepresidente AISF ODV
Attuale delegato AISF al Board di ENFA-EUROPE e presso le istituzioni regionali del Nord Italia
