La Voce di Alice Cristini

Voglio raccontarvi cosa è la fibromialgia, sicura di trovare solidarietà e conforto in tutti voi e speranzosa che l’unione di tutte le testimonianze garantisca un giorno il riconoscimento adeguato per questa malattia.

La mattina suona la sveglia, sembra notte ma invece è giorno e bisogna alzarsi per andare a lavorare.
Apri gli occhi, che bruciano e implorano almeno un’altra ora di sonno e dopo qualche minuto di presa di coscienza ti siedi ai bordi del letto e vieni assalita da una serie innumerevole di sintomi psicofisici profondamente invalidanti e demotivanti.
I dolori appaiono gradualmente, prima le anche, poi la schiena, poi i piedi, poi le mani, poi le braccia, poi il collo. Poi tutto.
Vai in bagno, ti guardi allo specchio e cerchi di riconoscere il tuo volto e vedere che sotto quell’ammasso di rottami c’è un’anima che desidera vivere la quotidianità, quindi ti fai forza e decidi di assecondarla.
Molto lentamente ti prepari, cercando di non fare movimenti bruschi, perché si sa, con la rigidità muscolare non si ha una libertà di movimento assoluta.
Esci, guardi il cielo con gli occhi lucidi e capisci che sei comunque abbastanza forte da prendere la macchina e arrivare a destinazione, qualunque essa sia.
Guidi piano, la gente ti suona, ti insulta, ti supera ma tu hai la vista annebbiata e sai che devi rispettare i tuoi limiti perché solo in questo modo non rischi di mettere in pericolo la tua e la loro incolumità.
Arrivi sul posto di lavoro distrutta, col bagaglio psicofisico di chi ha già sopportato una settimana di lavoro in miniera ma cerchi comunque di fare del tuo meglio per essere presentabile. Nonostante ciò tutti ti guardano e ti chiedono se stai bene, perché sai: “ti vedo un po’ stanca”.
Te ne freghi e rispondi che forse è perché la notte non hai dormito. Tanto loro non sanno che con la fibromialgia non si dorme mai veramente, che la notte è densa di incubi, tremori e scalmane.
La sera torni a casa con le ossa in un sacchetto e cerchi di ricomporre il mosaico di sintomi che ti hanno accompagnata per tutta la giornata:
– dolore muscoloscheletrico
– astenia
– vista offuscata e difficoltà a mettere a fuoco
– rigidità muscolare e spasmi
– depressione e oscillazioni dell’umore
– nausea e vertigini
– parestesie
– formicolii e intorpidimento
– prurito generalizzato
– estremità fredde
– tremori
Questi solo alcuni degli oltre 100 sintomi della fibromialgia.
Auguro a tutti voi di avere un grande amore vicino, perché è solo con quello che possiamo trovare il conforto e il calore necessario per affrontare una nuova giornata.
Qualcuno che vedendoci destabilizzati e indolenziti ricomponga con cura i nostri frammenti e con un grande abbraccio ci scaldi il cuore.
Riusciremo a avere giustizia, ad avere un riconoscimento, a non essere più invisibili.

“Non come chi lotta sempre ma come chi non si arrende mai (Frida Khalo)”

(Alice Cristini)