La vita dell’Associazione

Tutte le attività dell’Associazione nel secondo semestre del 2017 e i maggiori appuntamenti per il 2018

Il semestre trascorso ha visto AISF ONLUS impegnata sul fronte delle azioni presso le istituzioni Regionali e Nazionali per la “missione riconoscimento”, le Sezioni locali attive sul fronte delle iniziative a favore dei pazienti.

– Mantenendo la promessa fatta dal Presidente della Commissione Sanità in Regione Lombardia nel corso dell’audizione del 15 Maggio, la Direzione Generale l’1 agosto in un incontro informale ci comunica di aver ricevuto istruzioni di predisporre una delibera destinata alle Unità di Reumatologia degli Ospedali Lombardi per la presa in carico del paziente fibromialgico, seguendo le linee guida contenute nel PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e nella relativa relazione di approfondimento già presentate in Regione dalla nostra Associazione.
– All’inizio di settembre una mozione, del tutto simile a quella promossa su nostra istanza e approvata dal Consiglio Regionale nel giugno 2014, ha generato una differente reazione dell’Assessorato Lombardo, ossia l’istituzione di un Tavolo Tecnico-Scientifico Multidisciplinare finalizzato alla formulazione di proposte di riconoscimento della Sindrome Fibromialgica come patologia da inserire nei LEA Regionali (Livelli Essenziali di Assistenza) secondo la L.R. n. 23 del 2015. La promessa politica di giungere a una conclusione di questo percorso entro fine anno 2017 sarà difficile da mantenere; tuttavia il tavolo di lavoro è costituito e si è già riunito a fine novembre con l’impegno di continuare nel 2018 con il coinvolgimento dei medici afferenti alle Associazioni interessate (AISF, ABAR e ALOMAR).

Iniziative decisamente concrete hanno generato importanti passi sul percorso dell’inclusione nei LEA Nazionali della Sindrome Fibromialgica, con l’assegnazione dell’indispensabile codice di identificazione di patologia.

– Il 3 agosto una rappresentanza congiunta di AISF e CFU ITALIA (Comitato Fibromialgici Uniti) ha ottenuto un’audizione a Roma presso il Ministero della Salute, alla presenza del Direttore Generale della Programmazione Sanitaria e Presidente della Commissione Permanente per la revisione dei LEA nonché di due Onorevoli Deputati. Nel corso dell’incontro sono state sottoposte le istanze per il riconoscimento e consegnata la documentazione tecnica condivisa da differenti società scientifiche (SIR, CREI, AISD). Un dossier tecnico, approfondito e condiviso dalle Società Scientifiche e da un panel di specialisti, è stato infine perfezionato grazie all’iniziativa del nostro Presidente e dei medici di AISF e poi inviato ufficialmente al Ministero in data 12 ottobre.
– In attesa della reazione della Commissione per la Revisione dei LEA, la procedura di riconoscimento è stata oggetto di un’iniziativa istituzionale a livello Parlamentare. Mantenendo il sostegno alla nostra causa l’On. Paola Boldrini, componente della Commissione XII Affari Sociali alla Camera, ha sollecitato e ottenuto un’udienza informativa presso la suddetta Commissione alla presenza degli estensori della relazione scientifica. Il presidente della Commissione ha ufficialmente trasferito il 16 novembre al Ministro della Sanità il “Testo Unificato di una Risoluzione” sottoscritta da rappresentanti di maggioranza e opposizione, che impegna il Governo a includere la Sindrome Fibromialgica nell’elenco della malattie croniche e invalidanti.

Per dare maggior risalto a tutte le sue azioni AISF ONLUS, nelle persone del Vicepresidente Egidio Riva e del Consigliere Dr. Gianniantonio Cassisi, ha reso pubblico lo stato dell’arte sul tema Fibromialgia nel corso della nostra partecipazione al Congresso della SIR (Società Italiana di Reumatologia) a Rimini il 24 novembre.

In tale occasione, con la collaborazione dei migliori specialisti Reumatologi, sono state poste le basi per la realizzazione e l’attivazione di un portale denominato “Registro Nazionale dei pazienti Fibromialgici”, che avrà lo scopo di raccogliere dati statistici sulla diagnosi e sul percorso di terapia tramite la partecipazione attiva dei pazienti (coadiuvati dai medici curanti e assistiti dalle Sezioni AISF).

Per estendere l’assistenza e il sostegno dei pazienti sul territorio Nazionale due nuove Sezioni sono state costituite grazie alla partecipazione attiva di pazienti associati e di medici: a Bergamo, con la collaborazione di HABILITA, e a L’Aquila grazie alla disponibilità dei locali specialisti in Reumatologia.

Considerata poi la proficua attività che già si svolgeva in Puglia nel campo della Sindrome Fibromialgica, AISF ha sottoscritto in tale regione un accordo di collaborazione con APMAR. Tale accordo si è subito estrinsecato il 4 novembre in un incontro pubblico organizzato a Taranto in collaborazione appunto con APMAR, con l’ASL Taranto e il Centro Servizi del Volontariato di Taranto.

Il prossimo Congresso AISF si svolgerà il 29 aprile 2018 presso l’Hotel Michelangelo di Milano (zona Stazione Centrale) e avrà come titolo “Fibromialgia: problematiche aperte”. Nella stessa occasione l’Assemblea Generale degli associati procederà a rinnovare la composizione del Consiglio Direttivo per il triennio 2018-2020. Per poter partecipare sarà necessario quindi provvedere in tempo al rinnovo della quota associativa.

La Giornata Mondiale della Fibromialgia, infine, sarà celebrata il 13 maggio 2018 nelle Sezioni AISF sparse sul territorio con la partecipazione di associati e medici referenti.

Egidio Riva
Vicepresidente AISF ONLUS

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Il Caleidoscopio numero 05 - giugno 2015