La vita dell’associazione

Data storica per AISF: il 16 Dicembre 2019, nello studio notarile associato Iannaccone Rinaldi, l’Assemblea Straordinaria in seconda convocazione ha approvato la modifica dello Statuto per la trasformazione dall’originaria forma di ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) a quella di ODV (Organizza- zione Di Volontariato), con relativa assunzione di personalità giuridica. La decisione si è resa utile e necessaria considerata la continua dilatazione dei tempi di attuazione degli adempimenti legislativi per l’istituzione del RUNDT (Registro Unico Nazionale Del Terzo Settore) secondo la L. 117/2017, al quale la nostra Associazione sarà a suo tempo regolarmente iscritta. La trasformazione, che anticipa quanto previsto dalla riforma degli Enti del Terzo Settore ancora da completare dal legislatore, ci permette come ODV un dialogo diretto con gli Enti Ospedalieri Pubblici per ospitalità e realizzazione di attività interne; l’acquisizione della personalità giuridica ci conferisce maggior autonomia nello svolgimento delle attività pubbliche e ci permette di partecipare a bandi e concorsi per possibili finanziamenti dedicati al contesto sociale. Sul fronte del percorso di riconoscimento della Fibromialgia gli ultimi mesi del 2019 hanno registrato traguardi interessanti con passaggi a livello Nazionale e Regionale. Nel corso del Congresso della SIR (Società Italiana di Reumatologia), il Presidente Luigi Sinigaglia e il delegato per la Sindrome Fibromialgica prof. Fausto Salaffi hanno annunciato il completamento e l’imminente presentazione all’Istituto Superiore della Sanità del Registro Italiano sulla Fibromialgia, una pietra miliare finalizzata alla definizione dei criteri di cut-off di severità della SF per l’inclusione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
L’azione e l’istanza di inserimento nei LEA ha avuto inizio nel 2015, promosse dalla nostra Associazione e in seguito condivisa da altre. Il 6 novembre, in occasione di un evento pubblico in Regione Lombardia dedicato ai pazienti e alle Associazioni sulla Fibromialgia, l’intervento dei nostri Presidente e Vicepresidente Area Nord ha fortemente sollecitato i responsabili dell Sanità a prendere decisioni sulle innumerevoli azioni promosse dalle Associazioni e avviate dalle parti politiche (fin dal lontano 2014), per una presa in carico definitiva a sostegno della SF. L’evento ha favorito la definizione di un accordo di collaborazione con altre cinque Associazioni Lombarde coordinate da FTB (Fondazione The Bridge), per l’attivazione comune di un’azione diretta e più incisiva presso la Commissione e la Direzione Sanità di Regione Lombardia. La missione di AISF rivolta alla diffusione, conoscenza e approfondimento scientifico della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi negletta, si è concretizzata nel finanziamento e nella realizzazione di un corso di formazione e aggiornamento dedicato agli psicologi, tenutosi a Milano il 5/6/7 Dicembre e al quale hanno partecipato specialisti da tutta Italia.

Le relazioni professionali dei nostri medici hanno destato profondo interesse nei partecipanti, che di certo sapranno estendere l’esperienza con positive ricadute sui pazienti e sui colleghi del territorio di loro competenza. Caratterizzato da diffuse ed encomiabili attività, il lavoro delle sezioni locali AISF ha visto il sorgere di nuove realtà a:

• Reggio Calabria, Enna e Ragusa, promosse e sostenute dalla sezione Bagheria
• Rovigo, Vicenza e Treviso, presentate e assistite dalla sezione Padova e dalla Sede Tutte le attività delle Sezioni ed i riferimenti istituzionali sono ben visibili nei dettagli sul sito ufficiale www.sindromefibromialgica.it e sui profili Facebook della Sede e delle singole sezioni. Vi invitiamo a seguire i nostri canali per essere sempre aggiornati sulle iniziative di AISF.

Egidio Riva

Vicepresidente AISF ONLUS Area Centro-Nord

Tutti i numeri de “Il Caleidoscopio”

Il Caleidoscopio numero 14 – dicembre 2019
Il Caleidoscopio numero 06 - dicembre 2015
Il Caleidoscopio numero 05 - giugno 2015