La visita di un paziente affetto da sindrome fibromialgica richiede normalmente tempi più lunghi rispetto ad altre patologie reumatiche. Infatti molto spesso oltre alla raccolta dei sintomi che il paziente descrive, occorre essere in grado di spiegarne la causa; occorre essere in grado di spiegare al paziente perché sente dolore dappertutto pur non essendoci alcuna patologia organica in grado di giustificare i sintomi che vengono riferiti. Poiché non esiste “solo” il dolore muscolo-scheletrico, ma questa malattia appare come un amplificatore di sintomi. La storia del paziente fibromialgico è quanto di più vario possa esserci: la durata può essere assolutamente variabile anche se molti dei nostri pazienti riferiscono sintomi simil-fibro-mialgici dall’adolescenza; la stanchezza e l’impossibilità di svolgere le normali funzioni lavorative e sociali spesso costituiscono il disturbo più rilevante; il paziente perde la propria efficienza e non si dà pace; alcuni perdono il lavoro o si licenziano non sopportando più l’atmosfera intorno a loro che non è di comprensione, ma di incredulità e di accuse a volte malcelate di non aver voglia di lavorare e di far finta di essere malato. Occorre pertanto spiegare al paziente come gestire le proprie energie in maniera adeguata, scordandosi di essere persone iperattive (a volte i fibromialgici lo sono per anni prima di ammalarsi) e di gestire la propria vita lavorativa e sociale in base alle energie che abbiamo. Occorre rinforzarli nel loro “orgoglio fibromialgico” in modo da non farsi mettere i piedi in testa né dal proprio datore di lavoro, né da colleghi e familiari. L’informazione che il paziente abbia una malattia cronica, parzialmente invalidante, deve giungere alle orecchie di tutti in modo corretto e puntuale. Il sonno è un elemento fondamentale per il recupero energetico; se il paziente riesce a mantenere un buon rapporto sonno-veglia, a rilassarsi durante le ore notturne, avrà più facilmente un recupero delle proprie energie e potrà condurre una vita più in linea con le proprie aspettative.
La forma fisica è altrettanto importante: l’esercizio fisico regolare (almeno 3-4 volte alla settimana) alza la soglia del dolore ed incrementa la nostra capacità di gestire sforzi prolungati. Anche gli aspetti nutrizionali sono importanti: il recupero del proprio peso forma e l’eliminazione di alimenti a cui siamo allergici o intolleranti aiutano a gestire meglio il proprio stato di salute. Il paziente deve diventare un esperto dei farmaci antidolorifici ed imparare ad utilizzarli nel migliore dei modi personalizzando la terapia. Il funzionamento dei farmaci è empirico: lo stesso farmaco può essere utile in un determinato paziente e totalmente inutile o dannoso in un altro. Anche l’approccio psicologico va considerato, in quanto esiste una quota rilevante di pazienti con disturbi ansioso/ depressivi.
Ho voluto riprendere in questo editoriale gli argomenti che si affrontano durante la visita con il paziente fibromialgico, perché il rapporto paziente-terapeuta nasce dalla comprensione di un percorso comune e dalla necessità di prenderne atto.
Per il fibromialgico non è sufficiente l’utilizzo dei farmaci, anche se quest’ultimi possono aiutarlo nella vita quotidiana, ma occorre spesso un cambiamento radicale delle proprie abitudini di vita e, cosa ancor più difficile, modificare il rapporto con sé stesso, accrescere la propria autostima e, ove necessario, farsi aiutare con un approccio psicoterapico che aiuti a recuperare un rapporto col proprio io che probabilmente non è mai stato saldo e concreto. Un altro argomento che spesso si affronta durante la visita è il rapporto con la propria famiglia di origine: alcune situazioni familiari come il doverismo (famiglia orientata solo verso il senso del dovere), l’anaffettività (l’incapacità di trasmettere amore), gli abusi fisici, psichici o sessuali condiscono in vario modo i primi anni della vita di molti pazienti fibromialgici, i quali talvolta nemmeno si rendono conto appieno dell’impatto di un tale vissuto.
Da questa breve rassegna si può comprendere perché per il paziente fibromialgico è così difficile migliorare in tempi rapidi: essenziale è imparare a gestire il dolore e le energie che gli appartengono, per poter vivere la propria vita con serenità e fiducia.
Piercarlo Sarzi Puttini
Presidente AISF ONLUS
