Una delle missioni di AISF ONLUS è quella di fornire un corretto approccio educazionale tramite un’importante opera di educazione sanitaria e la promozione dei comportamenti favorevoli alla salute, in modo che il paziente diventi consapevole e autodeterminato e riesca a gestirsi al meglio. La sezione di Bagheria-Palermo, sempre attenta e convinta dell’importanza di questo fondamentale compito di AISF, ha organizzato il giorno 3 dicembre 2017 all’interno della fantastica cornice della Sala delle Lapidi del Comune di Palermo un convegno dal titolo: “Sintomi dolorosi distrettuali nel paziente fibromialgico: comorbidità o stesso problema?”.
Il titolo indica chiaramente come si siano voluti approfondire, dando precise informazioni, i singoli sintomi della sindrome, invece di parlare della patologia in linea generale.
Si sono affrontati i temi della vulvodinia, della cistite interstiziale, del colon irritabile, della cefalea, degli immancabili aspetti psicologi, coinvolgendo gli esperti delle varie aree che in maniera magistrale hanno saputo fornire preziose informazioni e consigli ai pazienti.
Importante il momento delle domande del pubblico ai medici, che hanno portato a un maggiore approfondimento di queste problematiche molto spesso presenti nel malato, problematiche che subite in contemporanea rendono veramente difficile (direi quasi impossibile) la vita di un fibromialgico.
Durante il confronto tra medici e pazienti è emerso però un quadro di criticità per la mancata comunicazione tra gli specialisti registi della malattia a scapito del paziente, che non si trova così inserito in un percorso diagnostico e terapeutico ben definito, necessario per la gestione multidisciplinare della patologia, ma è costretto a vagare senza un criterio e senza una guida con un notevole dispendio economico e di tempo.
È venuta alla luce l’esigenza della presa in carico generale del paziente da parte degli specialisti coinvolti (reumatologo, psicologo, algologo, ecc…) in modo che possa essere supportato in tutto ciò di cui necessita, ed è emersa anche l’esigenza di collaborazione tra loro per intensificare la ricerca e gli studi.
Incontro fruttuoso e di notevole importanza sia per avere fornito informazioni ai pazienti, sia per aver fatto venire pubblicamente alla luce i problemi che ci sono nella gestione della fibromialgia in capo al paziente e alla classe medica. Grande entusiasmo quindi, grande attenzione e grande l’importanza di questo evento arricchito dalla presenza come moderatore del Presidente AISF Prof. Piercarlo Sarzi Puttini.
Nel mio lavoro come referente di AISF un ruolo fondamentale ha la mia esperienza di malata, pressoché totalmente dal mio vissuto si muove il mio operato e puntare sull’informazione dei pazienti è di primaria importanza, perché solo quando ho saputo, ho capito e ho imparato, ho iniziato a tenere a bada la fibromialgia, ho imparato a gestirla e ho imparato a conviverci.
La conoscenza porta via dubbi, paure e incomprensioni e deve essere diretta anche ai familiari dei pazienti, perché, sapendo, tutto assume un significato diverso, chiaro e preciso, tutto è più comprensibile e gestibile.
AISF è anche questo.
Giusy Fabio
Referente AISF ONLUS Sezione Bagheria – Palermo
