Un portale innovativo che non solo informa, ma soprattutto permette di interagire realmente con l’equipe medica, condividere esperienze con altri pazienti e svolgere esercizi “lenitivo-riabilitativi” per ogni livello di sofferenza sia generale che quotidiana.

 

ONESELF (www.oneself.ch) è un sito internet a servizio e supporto del paziente reumatico (con un’ampia sezione dedicata alla fibromialgia). ONESELF è parte di un progetto di ricerca avviato nel 2004 presso l’Istituto di comunicazione sanitaria (ICH) dell’Università della Svizzera italiana. Considerata un’ iniziativa innovativa nel contesto svizzero e promettente dal punto di vista della ricerca nel settore della comunicazione sanitaria, il Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica ha garantito i finanziamenti necessari per il suo primo sviluppo.

E’ dunque cominciata una proficua collaborazione tra i ricercatori dell’Università, i medici della Lega ticinese per la lotta contro il reumatismo e i fisioterapisti ticinesi, fondata sulla convinzione che le informazioni a disposizione del paziente cronico giochino un ruolo fondamentale per la corretta comprensione della condizione patologica e dei trattamenti da parte del malato.

Le risposte al malato vengono fornite da medici, fisioterapisti e altri professionisti sanitari. Ecco alcuni fra i medici di Oneself

 

foto_mariotti Dottor Guido Mariotti
medico reumatologo,
presidente della Lega ticinese per la lotta contro il reumatismo
foto_keller Dottor Nicola Keller
medico reumatologo,
vicepresidente della Lega ticinese per la lotta contro il reumatismo
 

 

Oltre la tradizione: e-mail, forum, chat e palestra

L’utilizzo delle nuove tecnologie e dei moderni canali di comunicazione si sono rivelati un mezzo di grande utilità per raggiungere tale obiettivo, a complemento delle tradizionali consultazioni con il proprio medico o con il fisioterapista. Ha così preso forma il sito web ONESELF, in principio interamente dedicato al tema del mal di schiena cronico, con informazioni sulla malattia e sezioni interattive per permettere il dialogo fra gli utenti e metterli in contatto con i professionisti sanitari. Il sito web è stato gestito da un team di ricercatori nel campo della comunicazione, tecnologi e professionisti della salute e il canale internet ha permesso di fornire un’informazione sempre accessibile, gratuita e personalizzata: fra i contenuti dell’applicazione si sono offerti ai pazienti testi informativi sulla malattia, redatti dagli esperti e corredati con immagini esplicative e fotografie, nonché la possibilità di richiedere espressamente ciò che ritenevano più importante attraverso e-mail o forum o partecipare a sessioni di chat appositamente organizzate con i medici. E’ inoltre stata realizzata un’ apposita sezione denominata “palestra” con una serie di filmati di esercizi per continuare la terapia anche a casa, accompagnati da semplici spiegazioni, perché non sempre è facile ricordare con precisione le indicazioni ricevute dopo una visita dal medico o una sessione di fisioterapia. È riconosciuta infatti l’importanza di incentivare, in chi soffre di patologie croniche come mal di schiena o fibromialgia, la consapevolezza dei benefici apportati da una corretta terapia attiva, nonché combattere paura e preoccupazioni che conducono all’inattività fisica.

 

Al centro c’è il paziente

Dal punto di vista della ricerca, il progetto ONESELF si è proposto importanti obiettivi, come per esempio:

• migliorare la capacità del paziente di autogestire la propria condizione, riconoscendone le difficoltà e fornendo le informazioni necessarie

• sviluppare una motivazione adeguata per l’aderenza alle terapie

• incentivare la comunicazione dell’informazione tecnica da parte degli esperti

• permettere ai pazienti una condivisione della propria esperienza in un ambiente comunque monitorato dai professionisti

ONESELF ha permesso ai ricercatori di raccogliere i dati necessari alle analisi sul suo utilizzo e sono state condotte interviste complementari agli utenti registrati affetti da mal di schiena, per approfondire la comprensione di cosa risulti maggiormente utile al paziente, rivelandosi terreno adeguato per lo sviluppo della conoscenza sul tema.

 

A proposito di fibromialgia

Analizzando i risultati raggiunti è da notare che si è fino a oggi sviluppata una comunità con oltre mille utenti iscritti, e un fattore particolarmente apprezzato è stata la costante presenza della squadra che vi lavora, la quale ha offerto un sostegno personale per i visitatori attraverso una comunicazione diretta. Considerata pertanto l’esperienza e le competenze maturate attraverso il lavoro svolto finora, il progetto ONESELF continua oggi con una nuova versione del sito web e l’inaugurazione di una sezione dedicata al tema della fibromialgia: la veste grafica è stata del tutto ridisegnata, l’usabilità generale è stata migliorata con numerosi aggiornamenti tecnici e le sezioni interattive sono state ricostruite. Avvalendosi sempre della preziosa esperienza dei partner della Lega ticinese per la lotta contro il Reumatismo, è stato considerato molto importante trattare anche questa malattia, essendo essa una condizione in cui il supporto informativo può risultare un elemento chiave per chi vi deve convivere.
Questa sezione tematica dispone a sua volta di contenuti specifici come:

1. articoli di approfondimento e esercizi video,

2. un forum ed una chat dedicati, dove lo staff medico è disponibile per rispondere alle richieste dei pazienti,

3. un nuovo strumento automatico (nella sua prima versione) per suggerire ai visitatori gli esercizi più utili in base alla loro condizione fisica contingente. È possibile, per esempio, indicare come variabili di ingresso dell’algoritmo di selezione il proprio livello di dolore, scegliere esercizi più o meno faticosi, o quale parte del corpo allenare. Il sistema di “tailoring”, ovvero personalizzazione dei contenuti, permette inoltre di indicare un giudizio sugli esercizi svolti e inviare commenti alla redazione: tali informazioni vengono utilizzate per raffinare in seguito i criteri di ricerca. Un sistema di palestra personalizzata sarà a breve pubblicato per tutti gli utenti.

Infine, è stata introdotta una nuova area, riservata esclusivamente ai professionisti sanitari, dove è possibile pubblicare materiale destinato ai propri colleghi, come per esempio articoli scientifici, report di conferenze o altri documenti ritenuti di interesse. In quest’area è anche a disposizione degli esperti un forum privato per comunicazioni interne.

Assieme alle innovazioni tecniche e alle nuove strategie comunicative è però altrettanto importante proseguire nella valutazione sull’utilizzo dell’applicazione, indagare quali effetti si producano sulla salute e sulla conoscenza dei pazienti, nonché stimare in quale misura sia possibile raggiungere gli obiettivi prefissati. Pertanto l’Istituto di comunicazione sanitaria, col supporto di medici e fisioterapisti svizzeri e italiani (tra cui I membri AISF), sta ultimando la raccolta di dati per uno studio quantitativo sull’impatto generato dall’utilizzo di ONESELF da parte dei pazienti: oltre 160 persone hanno aderito a questa ricerca, fra Svizzera e Italia, fornendo la loro indispensabile collaborazione ad utilizzare e valutare ONESELF. I nuovi utenti così coinvolti in questa fase del progetto hanno potuto navigare su una versione specifica del sito riservata alla sindrome fibromialgica ed attraverso i dati raccolti sarà valutata l’efficacia delle diverse funzionalità della piattaforma.

 

I numeri confermano il successo

ONESELF è dunque un progetto tuttora in notevole sviluppo: rispetto ai mesi di settembre e ottobre 2008, nei mesi di dicembre 2008 e gennaio 2009, in particolare grazie al progetto di ricerca in corso, il numero di visite al sito è aumentato del 180%, il numero di pagine visitate oltre il 200% ed il tempo medio trascorso da un utente sul sito del 36%. Anche la visibilità sui motori di ricerca è migliorata, infatti gli utenti giunti su ONESELF attraverso un motore come Google o Yahoo sono aumentati del 133%.

 

Dati aggiornati al 3 febbraio 2009, relativi al mese precedente
Numero di visite totali 1434
Numero di visite dalla Svizzera 995
Numero di visite dall’Italia 435
Numero totale di pagine visitate 10369
Media delle pagine visualizzate per ogni visita 7,23
Tempo medio passato sul sito per visita 8’:12’’
Visitatori unici 427
Prima sezione interna più visitata: Forum pagine visitate: 1593
Seconda sezione interna più visitata: Biblioteca pagine visitate: 1441
Terza sezione interna più visitata: Palestra pagine visitate: 804
Messaggi pubblicati nei forum: ultimi 30 giorni 28 nuove discussioni e
risposte
166

Tabella1 riassuntiva di alcuni dati significativi sull’utilizzo dell’applicazione nell’ultimo mese:

 

Mai fermarsi

Ma numerosi sono ancora gli aspetti da approfondire e le nuove sfide offerte giorno dopo giorno dai progressi della tecnologia invitano a tenere il passo per sfruttare appieno le opportunità che ci vengono offerte. La “ricetta” di ONESELF è una occasione ottimale per sviluppare la ricerca, accumulare conoscenze da reinvestire immediatamente e sviluppare al contempo uno strumento utile per il pubblico, gratuito e di qualità. In questo progetto l’apporto degli operatori sanitari è insostituibile, ma ONESELF è anche e soprattutto costituito dalla sua comunità di pazienti, dove la forza della condivisione costituisce il valore aggiunto all’informazione per un corretto approccio alla malattia. Gli stessi feedback che giungono dagli utenti costituiscono indicazioni preziose per il suo miglioramento, in quanto il modello su cui ONESELF è costruito presuppone che la piattaforma si sviluppi nel rispetto delle vere esigenze indicate dai pazienti.
Confidiamo che questa realtà possa continuare a crescere in futuro.

 

foto_schulz foto_rubinelli foto_boneschi
Prof. Peter J. Schulz
direttore Istituto
di comunicazione sanitaria,
Università della Svizzera italiana
Sara Rubinelli
ricercatrice
Marco Boneschi
ricercatore

 

logo_oneself
Marco Boneschi, Sara Rubinelli, Peter J. Schulz
Università della Svizzera italiana Istituto di comunicazione sanitaria
marco.boneschi@lu.unisi.ch

+41 58 666 4589

+41 58 666 4757