L’Associazione Bresciana Artrite Reumatoide (ABAR Onlus), costituita nel 1995, è l’Associazione che rappresenta i malati reumatici della provincia di Brescia. Nel corso degli ultimi anni sempre più malati di Fibromialgia si sono iscritti e si impegnano nell’ABAR con la speranza di veder alfine riconosciuta, anche nella nostra regione, la loro malattia. Per questo motivo è stata sottoscritta una collaborazione attiva tra ABAR e AISF.
Brescia è una città abitata da poco più di 200.000 persone ed ha una provincia di oltre un milione di abitanti; un grande Ospedale con un centro di Reumatologia che ha gemmato altri piccoli centri in provincia; una storica e attiva partecipazione nel volontariato sociale. Questo ha favorito la nascita e il radicamento dell’ABAR nella realtà bresciana.
Presso il centro di Reumatologia vengono poste diagnosi e terapie mediche per la Sindrome Fibromialgica, ma ciò non è sufficiente. E’ necessario favorire la socializzazione, la tutela nel mondo del lavoro e il sostegno psicologico. Per questo i reumatologi si sono impegnati a dimostrare (ne sono testimonianza numerose tesi di laurea in fisioterapia) la necessità di affiancare alle terapie tradizionali cure complementari come: la terapia cognitivo-comportamentale, lo shiatsu, lo yoga, il thai chi, il ballo ritmico e le camminate di gruppo.
Queste attività non possono essere erogate in ospedale. Quindi abbiamo da anni ottenuto dal Comune di Brescia una sede dove poterle realizzare. Sempre dal Comune si è ottenuto l’accesso ad una piscina dove, sotto la guida di un fisioterapista, poter svolgere corsi di ginnastica in acqua riscaldata. Abbiamo denominato “Casa per la salute” questa sede operativa da anni, condividendola con altre associazioni di patologia, con i donatori di midollo osseo e con l’associazione “Dall’altra parte” finalizzata all’umanizzazione della sanità.
Una cosa umiliante per i malati di Fibromialgia è sentirsi dire che questa malattia non esiste. L’ABAR da molti anni organizza nei comuni della provincia incontri di dibattito con la popolazione per far conoscere le malattie reumatiche e, tra queste, la Sindrome Fibromialgica. Sono state realizzate trasmissioni sulle televisioni ed articoli sui giornali locali e sul sito bresciareumatologia.it. Sono stati approntati dai medici della Reumatologia e redatti dalla nostra Associazione opuscoli informativi sulla patologia, disponibili sia nel centro che in ogni sede di iniziative dell’Associazione; ad oggi ne sono stati distribuiti oltre novemila.
Oltre all’indispensabile azione in Regione Lombardia per il riconoscimento della Sindrome Fibromialgica, a fianco di AISF che ha approntato il PDTA (Percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale per la gestione integrata del paziente con sindrome fibromialgica), siamo impegnati in azioni per i bisogni ancora insoddisfatti dei malati di Brescia. Anzitutto il potenziamento della Reumatologia locale con l’aumento del numero di reumatologi che “in rete” possano abbattere le liste di attesa e quindi favorire diagnosi sempre più precoci di tutte le malattie reumatiche, compresa la Fibromialgia. Inoltre intendiamo organizzare nei comuni della provincia gruppi di malati che possano realizzare l’esperienza di sostegno complementare sul modello già realizzato in città.
Auguriamo a tutti che il 2017 sia l’anno del rispetto della dignità dei malati di Fibromialgia.
Elena Abrami – Presidente ABAR
Alessandra Sandrini – Referente ABAR per la Fibromialgia
Rocco Furfari – Referente ABAR per i rapporti con le altre associazioni
Roberto Gorla – Medico Reumatologia ASST Spedali Civili Brescia
