Cari amici,
facendo seguito a quest’articolo Riconoscimento della FM in Sicilia: il quadro della situazione , siamo lieti di darvi un importante aggiornamento sulla “questione Fibromialgia” nella regione siciliana.
Su iniziativa della Presidenza e dell’Assessorato regionale alla Sanità, infatti, il decreto di “Costituzione di un Gruppo di Lavoro su “Fibromialgia (FM), Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e Sensibilità chimica multipla (MCS)” ha concluso il suo iter con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
Leggi lo stralcio di Gazzetta Ufficiale riguardante la Fibromialgia
Si tratta indubbiamente di un passo molto importante per i diritti dei pazienti fibromialgici siciliani, verso il riconoscimento in Regione della Sindrome Fibromialgica.
“La Fibromialgia ” recita il decreto “rappresenta una problematica attuale e di centrale importanza per i pazienti affetti da questa silente patologia e per i loro familiari “.
Il Gruppo di Lavoro, come si legge nel decreto, “avrà il compito di supportare l’Assessorato nella formulazione di precisi atti di indirizzo tecnico-scientifico per l’elaborazione dei protocolli clinici assistenziali volti a garantire l’assistenza ai pazienti affetti da tali sindromi“.
Compito del team sarà quello di spendersi per la definizione, l’applicazione e la verifica dell’efficacia di strategie organizzative per consentire un corretto riconoscimento della patologia nel territorio ed un adeguato ed efficace trattamento per tutti i pazienti affetti. Il gruppo di lavoro dovrà operare per definire ed individuare i percorsi terapeutici più specifici ed adeguati per trattamenti personalizzati, mirati alle necessità del singolo paziente. In tale ottica si dovranno disegnare protocolli di studio per la valutazione dell’impatto attuale della patologia fibromialgia in termini sia di sofferenza sia di costi economici, legati sia alla spesa sanitaria che alla disabilità che la patologia comporta in termini di costi diretti (la spesa per farmaci, accertamenti, accessi in area di emergenza e ricoveri), che indiretti (perdita di giornate di lavoro, ridotta produttività lavorativa per la disabilità indotta dalla patologia).
citazione tratta da Trapani Oggi
Del Gruppo di Lavoro faranno parte, per l’Assessorato della Salute, i dirigenti responsabili di “Programmazione ospedaliera”, “Farmaceutica” e “Sorveglianza ed epidemiologia valutativa”.
Il Gruppo si avvarrà inoltre del prezioso contributo di esperti esterni, tra cui la dott.ssa Giuliana Guggino (Reumatologa), il dott. Daniele Buttitta (Nutrizionista) e il prof. Filippo Brighina (Neurologo); specialisti che in questi anni hanno lavorato in Sicilia fianco a fianco con AISF ONLUS.
A testimonianza del nostro impegno, infine, AISF ONLUS sarà direttamente presente nel Gruppo di Lavoro nella figura della referente regionale Giusy Fabio, che così commenta la notizia:
“Non ho parole per esprime la mia felicità per questo traguardo raggiunto, frutto di lavoro, fatica e lotta da parte di Aisf Onlus, per avere finalmente dato una dignità a noi tutti pazienti fibromialgici.
Ringrazio l’assessore Razza e tutti coloro che hanno permesso un inizio di percorso. Sono certa che porterà, almeno in Sicilia, al riconoscimento della fibromialgia e all’attuazione di linee guida per poter correttamente aiutare i pazienti nella gestione della loro malattia”.
