La caduta del Governo ha interrotto un percorso che, seppur lentamente, andava avanti e aveva inquadrato la fibromialgia come una patologia cronica e invalidante. Al nuovo Governo occorre chiedere di considerare nell’immediato il problema sanitario ma anche sociale che questa patologia provoca, affinché si metta subito al lavoro per approvare una legge che tuteli i bisogni, le necessità e i diritti dei pazienti affetti da fibromialgia.
Al momento AISF è in contatto con diversi esponenti politici, i quali ci hanno chiesto supporto per la stesura dei disegni di legge da presentare, dato che quelli della precedente legislatura sono decaduti. Visti i troppi anni di attesa, ci aspettiamo un veloce percorso di approvazione di un nuovo testo di legge che garantisca il diritto alla salute di noi fibromialgici.
Oltre a questo fronte, ce ne sono altri sui quali ci si sta muovendo per il riconoscimento della patologia, ovvero il suo inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Anche questo percorso, purtroppo, è rimasto in sospeso. Il parere della Commissione LEA (riunitasi il 10 dicembre 2020) è stato favorevole, inserendo formalmente la FM nei nuovi LEA, ma questi non sono ancora stati pubblicati a causa del blocco del c.d. “Decreto Tariffe” (gennaio 2022) in Conferenza Stato-Regioni. Il suddetto Decreto prevede l’attuazione dei LEA del 2017, senza la quale i nuovi LEA non possono essere approvati. Pertanto, di fatto non si è ancora ottenuto nulla, se non un parere favorevole.
Ricordo che se, come auspichiamo, la situazione si sbloccherà e i nuovi LEA saranno finalmente pubblicati, l’esenzione non sarà data a tutti, ma assegnata secondo dei criteri di severità precedentemente stabiliti con studio scientifico multicentrico, chiesto dall’Istituto Superiore di Sanità per ridurre il numero dei pazienti aventi diritto alla gratuità. Inoltre, non tutte le prestazioni o terapie saranno in esenzione, ma solo una parte di esse.
Un importante riconoscimento della patologia è avvenuto invece nella legge di bilancio 2021, art. 1 co. 972, che assegna 5 milioni di euro per l’anno 2022 finalizzati allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia. Tali fondi, dopo parere favorevole della Conferenza Stato-Regioni sullo schema di decreto del Ministro della Salute, sono stati ripartiti a tutte le Regioni italiane, tenendo conto della densità della popolazione. Tale suddivisione è stata fatta al fine di responsabilizzare le strutture sanitarie nell’organizzazione di percorsi terapeutici e riabilitativi di cura e di diagnosi per le persone affette da FM, anche mediante interventi formativi specifici, nonché nell’attività di studio della stessa. Ogni Regione deve individuare sul proprio territorio uno o più centri in grado di assicurare una presa in carico multidisciplinare al fine di assicurare ai pazienti le cure necessarie.
Dopo la pubblicazione del decreto in Gazzetta Ufficiale, il lavoro di AISF è stato incessante: verifica che ogni Regione abbia recepito il decreto, stimolo ad avviare i procedimenti per utilizzare tali fondi, controllo che i centri coinvolti curino e gestiscano pazienti affetti da tale patologia.
Recente e di importante valore come precedente è l’approvazione in Sardegna della proposta di legge n. 319/2022, che istituisce l’indennità regionale per fibromialgia in via sperimentale, un sussidio economico di 800 euro erogato una tantum ai pazienti per migliorare la loro qualità di vita.
Ormai è evidente l’attenzione posta sulla FM dal nostro sistema politico-istituzionale, non resta che continuare a sensibilizzare, monitorare e controllare che il lavoro venga portato a termine nel modo più corretto, ovvero quello a tutela dei pazienti. Siamo fiduciosi.
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ODV
