Possiamo ben constatare che, malgrado la persistenza delle limitazioni di movimento imposte dalla attuale pandemia sanitaria, le attività della Sede e delle Sezioni AISF, grazie all’uso dei mezzi di comunicazione digitali e virtuali, si sono addirittura moltiplicate con la proliferazione di incontri, interviste, interventi in streaming a soggetto con esperti nelle varie materie attinenti la nostra sindrome; non sono mancate poi significative azioni istituzionali.
Quest’anno il 12 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, l’Italia si è colorata di viola grazie all’iniziativa di sensibilizzazione “Illuminiamo la fibromialgia”, avente lo scopo di non rendere più invisibili i pazienti affetti da tale patologia. Se ci avessero fotografato quel giorno da un satellite sicuramente la nostra Nazione sarebbe apparsa come un’enorme macchia viola.
Da nord a sud, da est a ovest, isole comprese, tantissimi sono stati i Comuni che hanno aderito all’iniziativa illuminando un particolare monumento o piazza o chiesa del loro territorio. AISF ODV ha promosso quest’iniziativa cercando di accendere sempre di più i riflettori sulla scarsa conoscenza che si ha sulla sindrome fibromialgica e soprattutto sul mancato riconoscimento della patologia come malattia cronica e invalidante.
In un momento politico e storico favorevole per il riconoscimento, visto che il fascicolo sulla patologia è al vaglio della Commissione per l’inserimento nei LEA, è stato molto importante sensibilizzare le amministrazioni comunali, il personale sanitario, familiari e conoscenti dando un segnale così forte. Tutte le realtà sul territorio che l’Associazione ha contattato hanno da subito accettato di prendere parte al progetto, attivandosi con grande sensibilità, attenzione e interesse, facendosi promotori sul territorio di incontri, banchetti, divulgazione e informazione sulla patologia.
Ciò ha permesso di far entrare l’Associazione in contatto con diverse realtà comunali, instaurando un rapporto di collaborazione a beneficio dei pazienti di quei territori. Rapporti che continuano e si mantengono nel tempo, dando vita per esempio a incontri informativi per la cittadinanza, come fatto dal Comune di Veroli (FR) con cui AISF ha organizzato un webinar informativo il 22 giugno.
In occasione dei gazebo e degli incontri organizzati durante la Giornata del 12 maggio nei vari comuni, tanti pazienti fibromialgici hanno avuto modo di conoscere l’associazione ed entrare in contatto con i volontari. Sono stati accolti, ascoltati, indirizzati verso un percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale corretto. Non si sono sentiti più soli, non sono più invisibili, hanno avuto modo di mostrarsi, di esporre le loro rivendicazioni nei confronti di coloro che non li vedevano, ascoltavano e soprattutto credevano.
Oltre a illuminare di viola l’Italia, AISF ha voluto dare un ulteriore input alla campagna di sensibilizzazione e visibilità della fibromialgia, chiedendo a tutti i pazienti, amici, conoscenti, medici, sindaci, componenti delle amministrazioni, ecc… di indossare un fiocco viola il 12 maggio come simbolo che la fibromialgia esiste e occorre trattarla correttamente. Da ovunque sono arrivati messaggi, foto, post di persone che indossavano il fiocco viola; sono state realizzate anche opere artistiche raffiguranti il fiocco, come nel Comune di Bagheria (PA). Lo stesso Presidente della Regione Veneto Luca Zaia ha indossato pubblicamente il fiocco viola e l’iniziativa è stata ampiamente pubblicizzata sulle reti televisive e mediatiche nazionali.
La celebrazione della Giornata Mondiale della Fibromialgia non si è limitata al 12 maggio con le iniziative sopra elencate, possiamo dire infatti che si è trattato del “Mese della Fibromialgia” poiché AISF ha portato avanti tante iniziative di formazione e informazione, quali ad esempio quelle realizzate con la collaborazione del Kiwanis (una comunità globale di volontariato) e quelle svolte col SISMED (Società Italiana Scienze Mediche).
In occasione della Giornata Mondiale è partita inoltre la campagna “Fibro…che? Diamo un volto alla Fibromialgia” – campagna di sensibilizzazione realizzata grazie al contributo incondizionato dell’azienda Alfasigma – che aveva come obiettivo da un lato veicolare il messaggio della Fibromialgia quale patologia ancora troppo poco conosciuta e spesso male interpretata, dall’altro evidenziare tutte le problematiche riguardanti l’aspetto emotivo e psicologico dei pazienti. Ciò è stato mostrato attraverso i disegni di 5 illustratrici italiane, che hanno tratteggiato vari aspetti del vissuto e delle umiliazioni subite dai pazienti a causa della non conoscenza e consapevolezza a tutti i livelli (medico, politico e sociale).
La data del 12 maggio, infine, è stata ufficializzata come Giornata Mondiale della Fibromialgia anche nel calendario 2021 delle giornate mondiali della Chiesa, dell’ONU e dell’OMS, grazie all’intervento dell’Ufficio Nazionale per la Pastorale della salute presso la Conferenza Episcopale. Quale ideale suggello, il 9 Maggio in occasione del Regina Coeli Papa Francesco ha mostrato vicinanza ai pazienti, ponendo l’attenzione con le sue parole sulla Fibromialgia: “Saluto di cuore tutti voi, romani e pellegrini. Grazie per la vostra presenza! in particolare, saluto le persone affette da fibromialgia: esprimo loro la mia vicinanza e auspico che cresca l’attenzione verso questa patologia a volte trascurata”.
Un grazie va a chi ha accolto le iniziative, a chi le ha portate avanti e a chi in qualunque forma e maniera ha dato luce alla fibromialgia. Un grande lavoro che ha dato frutti importanti, tanta attenzione, clamore e soprattutto tanta visibilità, grazie all’impegno di tutta quanta l’associazione e in particolare all’incessante lavoro dei volontari, che seppur con grande fatica e sacrificio non si fermano e lottano continuamente affinché venga assicurato il diritto alla salute per ogni paziente e non vengano mai lasciati soli.
MAI PIU’ INVISIBILI: INNUMEREVOLI LE ATTIVITA’ SVOLTE IN CAMPO NAZIONALE E INTERNAZIONALE
La giornata del 12 maggio è stata degnamente completata in streaming con la partecipazione di AISF ODV a un eccezionale evento internazionale organizzato in diretta – nel rispetto dei fusi orari – nientemeno che da San Paolo del Brasile, in collaborazione con l’associazione brasiliana ANFIBRO e l’italiana LIBELLULA LIBERA. L’evento denominato “1° Congresso Internazionale dei pazienti fibromialgici” ha visto interventi di esperti e scambi di esperienze di pazienti ed è stato utilissimo alla condivisione della causa del riconoscimento sostenuta sia in Brasile che in Italia.
Il mese precedente (17-18 aprile) si è svolto l’annuale Congresso Nazionale AISF, col preludio del tradizionale Meeting delle Sezioni regionali, in cui sono stati presentati il nuovo Regolamento e il Memorandum di Comportamento frutto del lavoro congiunto tra la Sede e le Sezioni. Il XIX Nazionale AISF Congresso, svoltosi in streaming con un mix di interventi in diretta e registrati, ha suscitato sia la viva attenzione del personale sanitario per il valore professionale delle relazioni sia la partecipazione attenta dei pazienti in occasione dei corsi e dello spazio domande/risposte loro dedicati; il momento letterario, infine, ha allietato tutti gli spettatori.
In campo istituzionale un ambizioso traguardo è stato raggiunto con la collaborazione di altre 5 Associazioni e una Fondazione: l’Assessorato alla Regione Lombardia ha approvato finalmente una delibera che conferma l’esistenza della Fibromialgia come patologia degna di provvedimenti dedicati, definendo compiti ben precisi da realizzare da parte della Direzione Sanitaria ai fini della diffusione della sua conoscenza nel mondo scientifico, dall’aggiornamento dei Medici di Medicina Generale alla costituzione di centri specializzati di riferimento.
Sulla scia di quanto attivato in Regione Lombardia abbiamo dato inizio a un simile percorso in Regione Veneto, anche approfittando delle dichiarazioni pubbliche a nostro favore rese dal Presidente Zaia nel corso della Giornata Mondiale del 12 maggio (come riferito in questo articolo poco sopra).
Obiettivo raggiunto anche in Regione Sicilia dove finalmente alla Sindrome è stato assegnato un codice identificativo imposto a tutte le Aziende Sanitarie Territoriali; per tutti i Medici di Medicina Generale della regione, inoltre, è stato finanziato un percorso di aggiornamento professionale sulla sindrome.
In ambito internazionale non si arresta la nostra attività con la partecipazione il 12 giugno all’Assemblea Generale di ENFA, il Network Europeo di 21 Associazioni dedicate alla SFM del quale siamo partecipi nel board di Governo con la carica di Tesoriere nella figura del nostro Vicepresidente Egidio Riva il quale, con l’altra Vicepresidente Giusy Fabio, ha presentato e illustrato due documenti scientifici in lingua inglese derivati direttamente dai nostri PDTA e CONSENSUS PAPER; gli apprezzatissimi documenti potranno essere un’ideale base per azioni in ambito Europeo “di spinta” nei confronti dei Governi Nazionali verso il riconoscimento ormai tanto auspicato.
Il 3° Congresso Internazionale “Controversie in Fibromialgia”, organizzato da Bioevents con responsabili scientifici il Dr. Jacob Albin (Israele) e il Prof. Piercarlo Sarzi Puttini (nostro Presidente), ha ampliato lo stato delle conoscenze scientifiche sulla materia, anche grazie al prezioso apporto di rappresentati ed esperti italiani vicini ad AISF. L’evento ha dato spazio alla presentazione del SAC (Comitato Scientifico) di ENFA, del quale fanno parte ben 12 esperti italiani suggeriti da AISF. Vi è stato modo, inoltre, di esporre le attività istituzionali di AISF, grazie alla partecipazione dei due nostri Vicepresidenti.
Da segnalare, in ultimo ma con grande enfasi, l’acquisizione e pubblicazione a partire dal mese di giugno 2021 del magazine “Fibromialgia La Rivista Italiana”, che conoscerà nuova linfa contenutistica e creativa grazie al lavoro del Comitato di Redazione e all’apporto continuativo del Comitato Scientifico AISF, sotto la supervisione della fondatrice dott.ssa Marina Pirazzi e della Direttrice Editoriale dott.ssa Valeria Giorgi. La rivista è un trimestrale in formato digitale riservato ai soci AISF. Buona lettura.
Giusy Fabio – Vicepresidente AISF ODV Area Centro-Sud
Egidio Riva – Vicepresidente AISF ODV Area Centro-Nord
