È di pochi giorni la notizia che slitterà ad aprile 2024, invece che a gennaio come atteso, l’applicazione di quanto stabilito dal Decreto Tariffe relativamente ai Livelli Essenziali d’Assistenza (LEA) 2017.
Tutto ciò ha precise conseguenze: oltre a non garantire le giuste cure ai malati, porterà a un inevitabile ritardo nell’approvazione del Decreto aggiornamento, necessario per avere l’inserimento di alcune nuove patologie (tra le quali la Fibromialgia) all’interno dei LEA.
Sembravamo esserci, così come aveva assicurato a luglio 2023 in un’intervista su Adnkronos il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato; invece l’iter continua ad essere rimandato e i malati a non avere risposte.
Anche nel percorso legislativo per l’approvazione di un testo di legge unico sul riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante, avviato in Senato a febbraio 2023, vi è un fermo a causa della mancanza di fondi per la copertura economica di un’eventuale legge.
Se a livello di Governo e Parlamento la situazione è scoraggiante e frustrante, a livello regionale qualche passo in avanti è stato fatto a favore della patologia.
La Regione Liguria, approvando la delibera n. 871 del 2023, ha inserito la Fibromialgia tra le malattie croniche invalidanti e nei LEA; ha riconosciuto inoltre in via sperimentale dal 1° agosto al 31 dicembre 2023 il diritto alla gratuità per alcuni trattamenti farmacologici indicati.
La Regione Sardegna ha reso operativa la somma in precedenza impegnata e assegnata (delibera 10-39 del 16 Marzo 2023) per garantire a tutti i malati fibromialgici un sostegno una tantum di 800€ per il biennio 2023-2024.
Il 19 dicembre 2023 la Regione Piemonte ha approvato la Legge regionale n. 34 che prevede una serie di disposizioni a favore delle persone affette da FM: l’erogazione di prestazioni uniformi e qualificate su tutto il territorio regionale; l’inserimento nella vita sociale e lavorativa; l’istituzione di un Osservatorio e di un Registro Regionale. Il quadro globale è quello di un pieno riconoscimento della Fibromialgia quale patologia cronica e invalidante.
Sono questi tutti chiari e importanti segnali, che possono e devono essere da stimolo per il Governo centrale.
Buona anche la risposta di alcune Regioni, come la Lombardia e Sicilia, che attraverso una piattaforma regionale hanno avviato i lavori per individuare i centri di riferimento e per favorire la ricerca, la diagnosi e cura della Fibromialgia; la piattaforma permetterebbe a ogni centro di mettersi in collegamento tra loro, e non solo con quelli identificati in prima battuta. Questi lavori rientrano nell’ambito del Decreto Ministeriale 2022 che ha assegnato 5 milioni di euro alle Regioni per la diagnosi e cura della FM.
In tutto ciò AISF non ha smesso un attimo di lavorare a fianco dei pazienti per sensibilizzare le istituzioni, accendere i riflettori e stimolare il Governo ad agire verso il riconoscimento della patologia.
In questa fase la campagna “Non più inVISibili” ha conosciuto un notevole risalto grazie a un canale mediatico che unisce tutti e dà grande visibilità: lo sport, nello specifico il calcio e la pallacanestro.
In occasione della 5^ giornata del campionato di Serie A di calcio maschile (22-23-24 settembre 2023) Tim, Lega Serie A ed AISF sono scese in campo insieme. In tutti gli stadi è stato trasmesso uno spot di sensibilizzazione sui maxischermi e una grafica televisiva dedicata è andata in onda all’inizio delle partite, con un messaggio di sensibilizzazione spiegato dai telecronisti delle TV nazionali ed internazionali.
Il 23 dicembre 2023, in occasione della 13^ giornata della Techfind Serie A1 di basket femminile, la Federazione Italiana Pallacanestro e la Lega Basket Femminile si sono unite ad AISF per fare canestro e dare visibilità alla Fibromialgia. Prima della palla a due le squadre e gli arbitri hanno tenuto uno striscione dedicato in mezzo al campo, mentre lo speaker ha letto un messaggio contenente lo scopo della campagna. Durante la partita Oxygen Roma Basket-Umana Reyer Venezia, inoltre, le giocatrici delle due squadre hanno indossato la maglietta “Non più inVISibili”.
Sono stati due eventi molto importanti, per i quali ringraziamo di cuore le Federazioni e tutti i soggetti coinvolti. Abbiamo portato “il problema fibromialgia” negli stadi, nei palazzetti e nelle case di milioni di italiani, evidenziando ancora una volta quanto sport e salute siano un binomio inscindibile per le persone di tutte le età.
Naturalmente tutto ciò non basta e c’è ancora molto da fare: non bisogna perciò abbassare l’attenzione, ma AISF lo sa bene e continuerà a chiedere risposte concrete alle istituzioni fino a quando non le riceverà.
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ODV
