In cammino sulla Magna Via Francigena per la fibromialgia: l’invisibile diventa visibile

Un cammino di sensibilizzazione sul mancato riconoscimento della patologia che ha visto la partecipazione di un gruppo di pazienti, esperti camminatori e sostenitori.

Il 27 Aprile alle ore 7.30 dalla Cattedrale di Palermo ha avuto inizio il Cammino sulla Magna Via Francigena, un cammino di 9 giorni conclusosi il 5 Maggio con l’arrivo alla Cattedrale di Agrigento. Il Cammino è promosso da AISF ONLUS, supportato dalle associazioni “Amici dei Cammini Francigeni di Sicilia”, “BC Sicilia” e “Neava Onlus” e patrocinato da diversi enti (l’Arcidiocesi, l’Università degli Studi di Palermo, tutti i Comuni attraversati dalla Magna Via Francigena, ecc..) per rompere il silenzio attorno la condizione di chi è affetto da Fibromialgia.

Un cammino di sensibilizzazione sul mancato riconoscimento della patologia che ha visto la partecipazione di un gruppo di pazienti, esperti camminatori e sostenitori. Il problema del mancato riconoscimento comporta una poca attenzione nei confronti dei pazienti fibromialgici da parte delle istituzioni, del SSN e dagli stessi medici; al contrario è indispensabile che questa sindrome venga considerata una patologia invalidante e soprattutto reale.

La Magna Via Francigena è un’antichissima via che collega Palermo ad Agrigento, definita così dai Normanni nei loro documenti (“Via Francigenam Magnam”), che permetteva sin dall’età arcaica di collegare le sponde del Mediterraneo a quelle del Tirreno. Tre sono le province interessate: Palermo, Caltanissetta e Agrigento, percorse attraverso salite, discese, insidiosi falsi piani e pianure. La scelta di questo cammino non è stata casuale ma ben ponderata sulla scia della necessità emersa di portare informazione, sensibilizzazione e incoraggiamento in quella parte della Sicilia dove, proprio per il problema della non corretta considerazione della patologia, non esistono medici e centri di riferimento che se ne occupino, a tutto discapito dei pazienti che sono abbandonati a loro stessi.

Di fondamentale importanza sono stati il supporto logistico da parte dell’Associazione Amici dei Cammini Francigeni, il cui presidente Davide Comunale e il referente per la Sicilia Salvatore Balsamo hanno dal primo momento colto lo spirito dell’iniziativa e sostenuto la causa, e del “Club 59 Italy” con a capo Don Angelo e i suoi cavalieri, pronti a recuperare con le loro moto chi non aveva più le forze per proseguire. Nove sono state le tappe di questo cammino per un totale di 183 km, ogni tappa era lunga circa 20/25 km e il dislivello complessivo raggiunto è stato quasi di 6mila metri. Un percorso impegnativo e difficoltoso, ma nello stesso tempo unico e meraviglioso per i panorami mozzafiato di cui hanno potuto godere i “camminatori”.

I pazienti fibromialgici che hanno scelto di fare il cammino hanno suscitato parecchio interesse presso la Scuola di Specializzazione della Medicina dello Sport di Palermo, che ha voluto avviare uno studio di controllo in collaborazione con i ricercatori del corso di laurea in Scienze Motorie e insieme ai reparti di Reumatologia, Neurologia e Biochimica dell’AOU Policlinico Giaccone di Palerno. Uno studio per valutare sia gli effetti dell’allenamento che quello del cammino sui pazienti fibromialgici, valutati anche da un punto di vista psicologico.
L’attenzione è stata grande anche da parte della stampa, incuriosita dall’iniziativa ardua per dei pazienti ma anche dalla motivazione importante della sensibilizzazione, tanto che l’evento è stato ripreso e mandato in onda in un servizio della trasmissione “Striscia la Notizia” che ha voluto così per la prima volta dare voce al grido di tanti pazienti.
In ogni tappa i camminatori, insieme al Presidente e al Vicepresidente Area Sud-Italia di AISF ONLUS, incontravano l’amministrazione comunale, i comitati d’accoglienza, medici e pazienti. La rete che si è creata è stata e sarà di grande importanza per la realizzazione di realtà di supporto in un territorio fino a quel momento ignaro dell’esistenza della patologia. Incontrare pazienti desiderosi di essere aiutati, ascoltati e informati sono stati momenti carichi di emozioni, speranze e aspettative.
Il Cammino è stato anche altro e mi riferisco al cammino vissuto dai Camminatori; per loro camminare è stato un viaggio dentro loro stessi, hanno goduto della libertà di scegliere, fermarsi, scoprire cosa si celava dietro una salita o un colle, liberi da vincoli, mura, schemi, routine. Tutto è stato una scoperta, sono entrati in sintonia con la natura, respirandone gli odori, ascoltandone i suoni, guardandone i colori e sentendone l’essenza.

Hanno smesso di correre, hanno abbandonato la frenesia, c’era per loro solo la strada, la Magna Via; il tempo e la fatica per percorrerla hanno permesso di apprezzare ogni obiettivo raggiunto, ogni arrivo alla tappa successiva.
Il gruppo dei camminatori è stata la forza di questo cammino, dal primo secondo che si sono radunati per la partenza c’è stata empatia tra gente che si incontrava per la prima volta. Lo scambio di esperienze, il vivere a stretto contatto, lo spirito di adattamento sono cose che hanno permesso di creare tra loro un legame forte e autentico.
Camminando per un giorno intero, dividendo tutto (fatica, difficoltà, gioia, pianto) sono diventati un tutt’uno. Il cammino li ha cambiati, non avevano più le barriere che spesso si costruiscono per proteggersi dal mondo esterno, erano genuini, veri e aperti ad accogliere. Hanno ritrovato loro stessi, perché camminando hanno avuto modo di guardare dentro di loro e fare pace col proprio io. La fatica è un buon metro con cui misurarsi, capire i propri limiti e imparare a superarli o accettarli. Ciò che hanno sperimentato ha lasciato un segno, tutto ha avuto un nuovo senso, perché camminando si cambia il modo di vedere,di ascoltare e nulla sarà più come prima.
Per tutti il Cammino è stato la metafora del loro vero cammino di vita.


“Camminare con dentro sé stessi, camminare con dentro la malattia, camminare per non fermarsi nel dolore, ma trarre da esso tutta la forza di cui è intriso e trasformarla in energia, in una nuova opportunità”
(Roberta Bonaventura, paziente in cammino)


Un ringraziamento particolare al Presidente AISF Piercarlo Sarzi Puttini che ha supportato in ogni modo il gruppo, a Christian Vitali (nostro socio onorario) che ha voluto ancora una volta supportare la causa dei pazienti fibromialgici e a tutti i camminatori, compagni di un’avventura fantastica.

Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ONLUS Area Centro-Sud

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