Nel 2021 l’attività di AISF ODV, mirata ad accendere i riflettori sulla sindrome fibromialgica per sensibilizzare e informare, è stata inarrestabile.
Dopo il primo semestre, ricco di iniziative culminate nella Giornata Mondiale del 12 Maggio illuminata di viola, anche la seconda parte del 2021 ha visto AISF all’azione per dare voce e visibilità ai pazienti che piano piano sono sempre meno invisibili.
Il 24/25 luglio è stata realizzata l’iniziativa “Vele Spiegate per la Fibromialgia”, una veleggiata lungo la costa siciliana da Palermo a Castellammare del Golfo. I paesi interessati sono stati Isola delle Femmine, Capaci, Balestrate e Castellammare del Golfo. Grazie alla collaborazione con la Lega navale di Palermo, che ha messo a disposizione una barca a vela – “La Quattro Gatti” – e l’equipaggio, si è svolta una due giorni in barca a vela per portare anche dal mare informazione e sensibilizzazione nei territori coinvolti. Sulla barca, insieme all’armatore Andrea Casini e al suo equipaggio, erano presenti la Vicepresidente Giusy Fabio, le volontarie Romana Franzone, Melania Spataro e Carmen Vento, le quali grazie alle dirette sui canali social hanno promosso l’iniziativa, sensibilizzando la popolazione alla necessità del riconoscimento della patologia quale malattia cronica e invalidante e relativo suo inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
La sensibilizzazione è avvenuta anche sulla terraferma. Una volta attraccati nei vari Comuni coinvolti, grazie alla preziosa presenza del Presidente AISF Prof. Piercarlo Sarzi Puttini, si sono svolti incontri informativi per la cittadinanza e incontri ufficiali con le amministrazioni e i medici locali. Tutto questo allo scopo di informare e far conoscere sempre di più “il problema Fibromialgia”, in modo che i pazienti possano essere più aiutati. Il Comune di Castellammare per l’occasione ha illuminato di viola il Castello a Mare, luogo attrattivo del paese, da cui prende il nome.
La Lega Navale di Palermo, oltre a supportare la veleggiata, per dare ancora più visibilità ha dedicato la regata Palermo-Montecarlo di agosto alla tematica della Fibromialgia: il vessillo di AISF ODV ha accompagnato la Quattro Gatti durante tutto il tragitto. Per l’occasione un diario giorno per giorno ha raccontato la regata, pubblicato sui social sia di AISF che della Lega Navale.
Anche la Lega Navale di Riposto (CT), grazie al grande lavoro del dott. Antonino Papotto (referente della sezione di Enna), ha organizzato una veleggiata di sensibilizzazione lungo la costa di Catania, dal titolo “Vele in mare per la Fibromialgia”; analogamente non è mancato un momento informativo all’interno del Municipio di Riposto, che ha coinvolto amministrazione e professionisti del luogo.
Si è ripetuto così, questa volta dal mare, il grande evento mediatico e di sensibilizzazione “Cammino sulla Magna Via Francigena” organizzato da AISF nel 2019. Per terra e per mare a portare speranza, portare visibilità, conoscenze, aiuto.
Terra e mare…mancava il cielo, e siamo arrivati anche lì, per far sentire la voce dei pazienti fibromialgici. Così il 1° settembre, insieme al campione italiano di paramotore Pasquale Biondo, la Vicepresidente Giusy Fabio si è lanciata e ha volato sulle incantevoli coste di Castellammare e Scopello, per portare attraverso uno striscione e una diretta social il messaggio per il riconoscimento della fibromialgia e rendere sempre più visibili i pazienti fibromialgici. Un’esperienza unica, 40 minuti in volo e 40 minuti di denuncia della situazione difficile che vivono i fibromialgici, senza una cura, un sostegno, un riconoscimento.
Terra, mare e cielo, da ogni dove per non essere più invisibili!
Infine, un’altra importante attività di sensibilizzazione è avvenuta grazie all’originale commedia “Fibromia…ma te la regalerei”, svoltasi a Forte dei Marmi (LU) e ideata dalla dott.ssa Laura Bazzichi; una commedia che ha portato in scena ironicamente e con tanta verità la Fibromialgia, grazie agli intermezzi della dottoressa che spiegava in chiave medica le varie problematiche della malattia, rappresentati egregiamente dagli attori. Un insieme di emozioni, commozione, risate, lacrime e tanta sensibilizzazione e informazione, grazie anche alla tavola rotonda allestita alla fine dello spettacolo, dove gli specialisti hanno risposto alle domande dei pazienti presenti.
Grande lavoro quello di AISF ODV, frutto di sacrificio, impegno, forza e coraggio da parte di tutti i volontari. Da loro sempre una sola voce: Riconoscete la Fibromialgia, non più invisibili!. Una voce che continuerà a farsi sentire fino a quando la sindrome fibromialgica non avrà il giusto riconoscimento e i pazienti una loro dignità.
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ODV
