Sommario
- Mindfulness e dolore: come può l’attenzione consapevole essere di aiuto a chi soffre di dolori cronici?
- La Compagnia dei Fibromialgici indaga su sesso e fibromialgia
- Correlazione tra problemi del sonno e problemi della sfera sessuale nella fibromialgia
- Promettenti sviluppi della nutraceutica in Italia
- La terapia con cannabinoidi nell’assistenza telematica di Medicomm
- Il dolore cronico e il corpo femminile. Studio sulla Fibromialgia
- Essere genitore con la Fibrofog
- Il training autogeno come alleato ai farmaci per il trattamento della Fibromialgia
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Editoriale
Siamo arrivate al numero 6 e abbiamo così terminato un anno. Un anno di lavoro intensissimo che vogliamo ripercorrere con voi. Era l’autunno 2015, Marina chiama Donatella, con la quale condivide alcune consulenze di lavoro, e lancia la sfida: siamo fibromialgiche entrambe, facciamo in Italia quel che fa Martin Wetsby in Gran Bretagna da 16 anni, sostenuto dalle associazioni sparse in UK; facciamo una rivista per persone fibromialgiche, utile a noi malate e malati.
Scrivo alla rivista inglese, della quale sono fedele abbonata da alcuni anni, per proporre la collaborazione: “Voi ci date accesso ai vostri articoli e noi rendiamo pubblica la collaborazione”. Martin sa bene quanto costa produrre una rivista di questo tipo perciò, pur contento della collaborazione, ci chiede subito un contributo economico. Comprensibile e, tutto sommato, limitato a qualche centinaia di euro ci sembra accettabile. Quindi accettiamo, perché sappiamo che nel primo anno non saremmo in grado di offrire un prodotto serio, con costanza, senza un aiuto sui contenuti.
È stato questo uno dei pochi passaggi semplici di questa avventura. Semplice è stato anche trovare qualche amico e qualche amica che accettasse di dare vita all’associazione, semplice è stato ricevere cinquemila euro dall’amica più cara per pagare le spese di iscrizione al registro, all’agenzia delle entrate, al notaio, ecc. ecc., insomma la nota lista di adempimenti burocratici e fiscali che in Italia seleziona alla fonte molte idee grandiose e meno grandiose. Poi bisognava pensare anche al sito web, quindi la pagina facebook, il gruppo chiuso facebook, i contatti con i direttori dei reparti di reumatologia di tutte le cliniche universitarie in Italia, i comunicati stampa, le lettere alle altre associazioni, gli incontri con reumatologi interessati, le traduzioni degli articoli in inglese, la ricerca della pluralità di fonti che fanno la serietà di un giornale, le risate, le litigate, la rabbia quando Donatella mi dice che non ce la fa più a seguire impaginazione, sito, facebook, instagram, email, strategie. Ma anch’io non ce la faccio più, anch’io sono una libera professionista e non riesco più a lavorare.
La rivista ormai assorbe quasi la totalità delle energie che abbiamo. È dura, più di quanto avessimo immaginato. È un lavoro, peraltro senza reddito…ma poi… compaiono i primi soci, spediamo le prime riviste, conosciamo gente meravigliosa. Molti ci dicono e scrivono che la rivista è bellissima. E questo basta a risarcire le domeniche, i sabati, le serate rubate al riposo e i giorni rubati al lavoro per essere puntuali, per trovare l’articolo più interessante, per tradurre, cercare le immagini e le idee che vi faranno sorridere.
Siamo anche noi malate (e non solo di fibromialgia) e la sfida lanciata un anno e mezzo fa non è certo facile da sostenere, nemmeno economicamente, però abbiamo tanti programmi, tante proposte da farvi, tanto entusiasmo: ormai non ci possiamo più fermare. Noi, facendo la rivista, voi aiutandoci a diffonderla acquisendo nuovi soci alla Compagnia dei Fibromialgici.
Lasciateci, a fine anno, ringraziare pubblicamente chi ci ha dato fiducia quando ben poco si sapeva di noi. Grazie perciò a:
Dottoressa Giovanna Ballerini, Cure palliative e terapia del dolore all’Ospedale Careggi di Firenze e ex presidente dell’Associazione Fibromialgia Toscana.
Elisabetta Biavati, la nostra prima socia non fondatrice, il nostro pilastro facebook.
Dottor Cesare Savini, reumatologo, che ci ha aiutate con le prime risposte del dottore.
Barbara Carrozzini, giornalista e nostra generosa Editore responsabile.
Max Renzi (http://www.gommadacancellare.it/) per averci insegnato a migliorare l’impaginazione grafica.
Associazione Fibromialgia Toscana www.flbromialgiatoscana.org
I docenti universitari e reumatologi che ci hanno spronate a continuare, convinti che la nostra rivista sia meritevole.
I nostri fotografi e artisti: Laura Bertazzoni, Alessandro Zanini, Roberto Repetti, Silvia Luz Tulissi.
La donatrice che vuole restare nell’ombra e che ha reso possibile tutto questo.
E adesso buona lettura. Cominciate il viaggio nella nostra sessualità, perché la fibromialgia lascia pochi territori non invasi.
Marina Pirazzi e la redazione tutta
