Il software consiste nelle istruzioni che vengono inviate in tutto il corpo. Il software non si vede.

Sommario

• La fibromialgia nelle linee guida emanate dalla Regione Emilia-Romagna – Febbraio 2018 – prima puntata
• La memoria
• La buona cura
• La “terapia delle coccole non pretenziose”
• La stimolazione transcranica corrente diretta: nuovo approccio per la fibromialgia?
• CIDIMU: qualità al servizio dei pazienti

Editoriale

“Tre uomini ciechi volevano provare a descrivere come fosse fatto un elefante. Uno disse che è come un muro, un altro come tre bauli e il terzo che somiglia a un serpente. Sebbene tutti e tre si fossero sforzati al loro meglio di esprimere quel che percepivano, nessuno di loro aveva descritto un elefante. Sembra che questa storiella presenti una situazione analoga a ciò che succede con la fibromialgia: alcuni pensano che sia un problema di nervi; altri che ci sia un problema nei capillari delle persone malate o che si tratti di infiammazione. Altri ancora hanno opinioni diverse su ciò che provoca il dolore. Le persone malate di fibromialgia però sanno bene che non si tratta solo di dolore ma di tanti altri sintomi. Io ho provato a vedere l’intero elefante e ho elaborato una teoria basata sulla scienza dell’intelligenza artificiale, invece di guardare alla biologia e alla psicologia.”
Così comincia la presentazione della sua teoria il professor Hylan, docente di psicologia dell’Università di Plymouth (Gran Bretagna). In questo numero cominciamo a pubblicare l’opuscolo che, assieme a un medico esperto di fibromialgia, ha scritto per spiegare il suo metodo a noi malati. Com’è arrivato Hylan a questa teoria? Con l’aiuto della rivista UK Fibromyalgia (la rivista che ci ha accompagnato nel nostro primo anno di pubblicazione in Italia) ha condotto uno studio sui sintomi, elaborato una grande messe di dati e ha trovato che, quando la FM diventa severa, accadono due cose: uno, tutti i meccanismi patologici collegati peggiorano; due, la forza che collega i diversi meccanismi che governano il corpo aumenta in modo sbagliato. Hylan ne concluse che “lo studio stava dimostrando che il software (il programma) del corpo cambia col variare dell’intensità dei sintomi”. La teoria elaborata da Hylan incuriosì il dott. Anthony Davies che da anni conduce un ambulatorio dedicato a persone fibromialgiche molto noto in Gran Bretagna.
Nella sua ineguagliabile esperienza aveva notato che tra i fibromialgici si riscontra ogni possibile decorso della malattia: c’è chi progredisce verso evidenti miglioramenti, alcuni rimangono per anni nella stessa condizione e altri lentamente stanno sempre peggio. Fu proprio il dott. Davies a trasporre la teoria nella pratica dei corsi di “Riprogrammazione del corpo” che i medici di base a Plymouth possono oggi prescrivere a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Scopo del loro corso è di consegnare ai pazienti degli strumenti informativi e di supporto che possono accompagnarli meglio verso il miglioramento. Purtroppo noi non abbiamo accesso al corso di “Riprogrammazione del corpo” ma abbiamo avuto l’entusiastico permesso del prof. Hylan a tradurre per voi la guida che lui e il dott. Davies hanno scritto per i loro pazienti. In attesa di portare anche in Italia il corso di Plymouth, cominciamo a leggere la guida che pubblicheremo in 3 puntate nelle pagine centrali, in modo che possiate staccarle e, alla fine, riunirle tutte in un opuscolo (va da sé che creare il fascicolo sarà possibile solo a coloro che ricevono la copia cartacea. Ma gli altri non buttano certo i pdf della rivista, vero?).
E’ questo il numero in cui avviamo un altro ragionamento a puntate. Presentiamo e commentiamo, infatti, le Linee Guida sulla fibromialgia emanate dalla Regione Emilia-Romagna nel febbraio di quest’anno, un documento con luci e parecchie ombre ma il primo di quel tenore in Italia (stando alle dichiarazioni della stessa).
Fascicolo e Linee Guida occupano ampio spazio. Ecco perché non troverete le consuete rubriche e il consueto numero di articoli ma siamo certe che non sarete deluse.

Marina Pirazzi