Sommario
- I Livelli Essenziali di Assistenza in Italia
- Fibromialgia: la situazione in Italia, nel Regno Unito e in Europa
- Riconoscimento della Sindrome Fibromialgica, LEA ed invalidità: a che punto siamo?
- Il consulto con il reumatologo: indispensabile per la fibromialgia?
- Il dolore in corso di artrite reumatoide
- Fibromialgia e iperlassità legamentosa
- Fibromialgia e relazioni: universi possibili
- Feel(In) the Gaps – Disabilità invisibili
- Resistere alle avversità della vita: Frida Kahlo
- La nutraceutica per la sindrome fibromialgica
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Editoriale
di V. Giorgi e V. Monolo
In questo numero prefestivo, Fibromialgia La Rivista Italiana affronta il tema dell’invisibilità, purtroppo molto presente nella vita delle persone affette da sindrome fibromialgica. Questa condizione, infatti, può essere considerata “invisibile” sotto diversi punti di vista.
L’invisibilità istituzionale è un argomento di grande rilevanza e viene approfondito negli articoli di Giusy Fabio e Giulia Rugolo. Nel suo contributo Giusy Fabio fornisce una panoramica sulla situazione in Italia, mettendo in luce le sfide che i pazienti devono affrontare a causa del contesto istituzionale. Dalla mancanza di riconoscimento ufficiale alla scarsa disponibilità di risorse e supporto, la fibromialgia continua a essere una condizione pressoché invisibile agli occhi del decisore politico. Giusy Fabio, Vicepresidente AISF, è attiva e partecipe in prima linea affinché siano promulgate leggi che tutelino dal punto di vista sanitario le persone con FM. Nel suo articolo, attraverso una puntuale cronistoria, Giusy descrive il percorso verso il riconoscimento e scopriremo a che punto siamo riguardo all’inserimento della patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Da un’altra prospettiva Giulia Rugolo esplora la situazione in Inghilterra ed Europa, evidenziando le differenze e le similitudini con l’Italia in termini di riconoscimento della malattia e di invisibilità istituzionale e sanitaria.
L’invisibilità sociale è un altro tema importante, trattato da Elena Fraccaroli. Nel suo articolo la psicologa esamina la situazione del paziente fibromialgico in relazione alla famiglia e alla società. La fibromialgia è una condizione invisibile agli occhi delle persone che non ne sono direttamente colpite: ciò può portare a una mancanza di comprensione e supporto da parte di familiari, amici e colleghi di lavoro. Elena Fraccaroli identifica le strategie di supporto che possono essere messe in atto per migliorare la qualità di vita dei pazienti e per sensibilizzare la società sulla realtà della fibromialgia.
C’è poi l’invisibilità medica, punto noto e dolente per tutti i pazienti. Il tema è suggestivamente affrontato in Feel(In) the Gaps – Disabilità invisibili, allorquando la ricerca di un riconoscimento medico adeguato è ostacolata da esami che risultano “normali”. Oltre alla mancanza di consapevolezza da parte del personale sanitario, la fibromialgia spesso si accompagna ad altre condizioni misconosciute che possono rendere ancora più difficile la diagnosi e il trattamento corretto della patologia, come ad esempio la sindrome da iperlassità legamentosa; Irma Lippolis approfondisce proprio questa sindrome. A completare il quadro, in un articolo di riflessione pubblicato da Y. Shir e dalla prof.ssa M.A. Fitzcharles e tradotto da Valeria Giorgi, provocatoriamente si rivaluta il ruolo del reumatologo nella diagnosi e cura della fibromialgia.
La missione di AISF è fornire informazioni, supporto e rappresentanza istituzionale ai pazienti affetti da fibromialgia, contribuendo a rendere visibile la loro condizione e promuovendo educazione, consapevolezza e comprensione sia nelle persone vicine ai malati che nella società. Continueremo a lavorare e a lottare per garantire che la fibromialgia non rimanga invisibile, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e la comunità scientifica sull’importanza di dare un supporto adeguato ai pazienti fibromialgici e una formazione continua più completa ai professionisti della salute – sperando che il Natale porti consiglio.
Come di consueto nel numero non possono mancare le nostre rubriche consolidate (L’ABC del cibo, FibroFriends, ecc…), i graditissimi contributi dei lettori e tante altre notizie e approfondimenti. Non resta che augurarvi buona lettura!
