Sommario
- Alla fonte dei criteri per la diagnosi di fibromialgia
- Mettere dei confini contribuisce a rafforzare la resilienza
- L’intestino è il nostro baluardo di difesa: parliamo di prebiotici, probiotici e postbiotici
- Aprire gli occhi in un mondo diverso
- L’elettrostimolazione muscolare potrebbe eliminare il dolore della fibromialgia
- Stimolazione del nervo occipitale
- 12 passaggi per capire che quando dormiamo siamo attivi
- L’uso della ristrutturazione cognitiva nel paziente con fibromialgia
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Editoriale
Chiudiamo questi primi cinque anni di FIBROMIALGIA. La rivista italiana con un articolo che considero fondamentale. Si tratta di una versione divulgativa, di cui mi assumo la responsabilità, dell’ultima revisione per la diagnosi di fibromialgia pubblicata nel 2016 dal gruppo di studiosi dell’American College of Rheumatology (ACR). Il gruppo fu guidato dal dottor Wolfe sin dal 1990, quando pubblicò per la prima volta i criteri per la classificazione della fibromialgia ai quali si rifanno, da allora, i reumatologi di tutto il mondo, almeno a parole. Vi troverete quella tabella che permette al medico di calcolare il punteggio su un indice rivelatore di fibromialgia, in attesa che si trovino marcatori oggettivi come quello che sta cercando Fondazione ISAL (ma ci sono altri gruppi nel mondo che procedono su questa strada) e di cui scriviamo a pagina 26. La domanda che non mi stanco mai di fare: quanti di noi, diagnosticati dal 2016 in poi, hanno visto il reumatologo, o neurologo o algologo, per non dire il medico di base, usare i questionari e le tabelle in vigore prima de dopo il 2016? Dubito sia capitato a molte e molti di noi.
Personalmente sono sempre stata convinta che le nostre battaglie debbano essere essenzialmente due.
FORMAZIONE DEI MEDICI. Tutti i medici, non solo i medici di base (ai quali i documenti ufficiali del Sistema Sanitario Nazionale chiedono quel che nemmeno i reumatologi fanno, salvo eccezioni) ma anche gli specialisti, per le ragioni che abbiamo esposto nei numeri recenti della rivista, ragioni non basate sulla nostra opinione ma su studi condotti in altri Paesi sui comportamenti dei medici, generalisti e specializzati.
PDTA PER LA FIBROMIAGIA. La seconda battaglia, di uguale rilievo, è la pressione che dobbiamo fare sentire affinché si istituiscano un PTDA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) o almeno un “ambulatorio fibromialgia” in ciascuna ASL. Esistono già per altre malattie. D’altra parte, se non accade questo, a cosa serve dichiarare nei documenti ufficiali, internazionali, europei, italiani e regionali, che la fibromialgia richiede un approccio terapeutico multidisciplinare, basato su un programma individualizzato di cura che include diverse tipologie di interventi?
Infine i già citati documenti ufficiali mettono l’educazione al primo posto dell’approccio terapeutico della persona malata di fibromialgia. Tra gli attori importanti di questa educazione si riconoscono i pazienti stessi e le loro associazioni. Questo riteniamo di avere fatto nell’associazione La Compagnia dei Fibromialgici producendo per soci e donatori FIBROMIALGIA. La rivista italiana. Purtroppo, come ormai sapete, non ci è possibile continuare da sole questa impresa, meno che mai è possibile per me. Ho però curato di garantirne il prosieguo la cui funzione e chiara importanza sono emerse con confortante evidenza nelle lettere che ci avete e mi avete inviate. Vi lascio nelle mani di una solida associazione (per chi vorrà continuare), AISF Odv, che dal 2005 si occupa di fibromialgia e che reputo capace di dare seguito al nostro lavoro con competenza. A loro non faremo mancare il concreto appoggio del gruppo di redazione ed il mio personale contributo. Arrivederci
Marina Pirazzi
E’ con gioia, ma anche con una certa preoccupazione, che annunciamo che AISF Odv accetta di subentrare nella produzione editoriale nota come “Fibromialgia. La rivista italiana” che negli ultimi anni è stata gestita con grande successo da Marina Pirazzi e il gruppo editoriale che l’ha affiancata. La rivista, d’ora in poi, verrà pubblicata in quattro numeri annuali che cercheranno di mantenere l’alto livello scientifico e divulgativo della rivista ad oggi. Questa rivista affiancherà il periodico “il caleidoscopio”, pubblicazione che AISF Odv edita con cadenza semestrale. Porgiamo i nostri migliori saluti al comitato editoriale della rivista stessa e ai soci di La Compagnia dei Fibromialgici che spero continueranno il loro percorso associativo insieme a noi, per rendere il messaggio e la testimonianza dei pazienti e di tutti i soci agli operatori sanitari, alla cittadinanza e alla classe politica per ottenere insieme i risultati di riconoscimento e di attenzione che da tanto tempo promulghiamo. Siamo certi che insieme continueremo a lavorare e ringraziamo già da ora le persone che hanno contribuito a questa rivista e che ci hanno assicurato il loro impegno, almeno nel passaggio delle consegne. Un caro saluto a tutti e tutte.
Il presidente di AISF Odv Piercarlo Sarzi Puttini
